× Welkom op het Marfan forum!

Schrijf in het kort wie je bent, je hobby's en achtergrond en eventueel je interessegebieden. We hopen je regelmatig tegen te komen in de fora!

Broertje van Marfan.

Meer
11 juni 2016 03:10 #889 door r0bbintje
r0bbintje heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Broertje van Marfan.
Sinds kinds af aan loop ik al bij de Marfan poli. Pas in 2008 heeft het ziekenhuis laten weten dat ik loeys-dietz syndroom heb, het broertje van Marfan.

Mij is nog steeds niet niet duidelijk wat nou echt de verschillen zijn. Muv de zichtbare, lenigheid, lengtes etc etc.

Wie weet er meer?

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
11 juni 2016 13:03 #890 door Julia
Julia antwoordt op het onderwerp: Broertje van Marfan.
Hoi Robbintje,

Ik heb nog nooit over deze syndroom gehoord. Ben wel benieuwd wat voor symptomen en kenmerken jij hebt?

Groet Julia

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
11 juni 2016 13:24 - 11 juni 2016 13:24 #891 door r0bbintje
r0bbintje antwoordt op het onderwerp: Broertje van Marfan.
Hi Julia,

Tot zover ik weet zijn enkele voorbeelden van de kenmerken, gespleten huig, wijd uiteenstaande ogen, kronkelende aders en hazenlip. Dit alles heb ik zelf niet. Net zoals ze dachten dat ik Marfan heb, zonder de uiterlijke symptomen, heb ik alleen last van de aneurysma. Ik heb er laatst dan een aorta dissectie type B bij gekregen. Ik weet dat loeys-dietz in 2005 is ontdekt, en het vrij zeldzaam is. Maar ook ik weet lang niet alles hoor...

Groetjes

Robin
Laatst bewerkt: 11 juni 2016 13:24 door r0bbintje. Reden: Typefout

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
11 aug 2016 13:52 #895 door Joe
Joe antwoordt op het onderwerp: Broertje van Marfan.
Hoi Robbintje,

Ik heb ook Loeys-Dietz en ik heb ook geen uiterlijke kenmerken van Marfan. Ik ben twee jaar geleden geopereerd. Je bent dus niet de enige op dit forum. Als je ervaringen en dergelijke wil delen laat me dit dan weten. Ik ben helemaal weer hersteld van mijn operatie en ik voel me goed. Ik moet elk jaar terug naar het ziekenhuis ter controle.

Groeten

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
11 aug 2016 14:44 #896 door r0bbintje
r0bbintje antwoordt op het onderwerp: Broertje van Marfan.
Waaraan ben je precies geopereerd? Bij mij in 2004 is de aortaboog vervangen.. en nuloopt er een scheur vanaf de aortaboog tot aan onder de nieren.. aorta dissectie type B.. en waar ben je geopereerd? Jaarlijkse controle was standaard bij mij.. nu paar keer per jaar.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
11 aug 2016 14:58 #897 door Joe
Joe antwoordt op het onderwerp: Broertje van Marfan.
Bij mij is mijn aortaboog in 2014 vervangen. Ik had twee controles per jaar maar dat is nu naar jaarlijks gegaan. Is de scheur pas bij je opgetreden? Hebben ze bij jou ook altijd gezocht naar Marfan en zijn ze later erachter gekomen dat het Loeys-Dietz is?

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
11 aug 2016 15:13 #898 door r0bbintje
r0bbintje antwoordt op het onderwerp: Broertje van Marfan.
Naar mijn weten is in 2005 pas loeys-dietz ontdekt.. en ik kreeg die naam in 2008..

24 april 2016 heb ik de aortadissectie gekregen.. lees mijn verhaal maar als je wilt:



www.mijngezondheidsgids.nl/patientenverh...ortadissectie-robin/

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
11 aug 2016 15:37 #899 door Joe
Joe antwoordt op het onderwerp: Broertje van Marfan.
Bedankt dat je jouw verhaal wil delen

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Tijd voor maken pagina: 0.484 seconden
Ontvang onze nieuwsbrief