Marfan en toch een gemiddelde lichaamslengte?

Een klein vraagje. Ik heb vrij veel symptomen van de ziekte van Marfan en ga me hier binnenkort op laten testen. Echter lees ik overal dat mensen met dit syndroom vrij groot zijn. Zelf ben ik maar 1m68 (vrouwelijk geslacht). Is het met een kleinere tot middelmatige gestalte toch mogelijk om Marfan te hebben?

Hoi EllaLouise, Welkom bij 't forum.
Wat betreft je vraag: het is waar dat een opvallende lichaamslengte één van de kenmerken is van marfan, maar iemand met het marfansyndroom hoeft niet alle kenmerken te hebben. Dus, je kunt volgens mij niet zeggen dat je géén marfan hebt enkel omdat je niet lang/groot bent.

Mijn zus heeft Marfan en is 1.74 het kan dus wel,Hoewel mijn andere familieleden een stuk groter zijn,

groeten Margriet

Bij ons in de fam. hebben we allemaal een normale lichaamslengte. Marfanners zijn er in alle soorten en maten. Wij hebben verder ook geen uiterlijke kenmerken zelfs.

Dankjewel voor jullie antwoorden.
Uit cardiologisch onderzoek is ondertussen gebleken dat mijn hart prima in orde is. Alleen heb ik een licht gedillateerde aorta, maar (nog) geen aneurysma. Binnen twee jaar moet ik opnieuw op controle.
Nu is het nog wachten op het onderzoek naar bindweefselaandoeningen in UZ Gent, maar daar is een lange wachtlijst.

Hallo EllaLouise,

Elean heeft het goed verwoord in zijn reactie. Als je marfan hebt, hoef je niet alle kenmerken (symptomen) even sterk te hebben. Dat is per persoon heel verschillend. Dus ook niet iedereen met het marfan syndroom hoeft heel lang te zijn.

Kom je ook uit België? Op 16 april a.s. hebben we een bijeenkomst voor mensen met marfan in het UZ Gent. Er komt o.a. een cardioloog een lezing houden over marfan en ook de coördinator van de poli genetica (Mevr. S. De Nobele).
De toegang is vrij, maar het is wel fijn voor de planning als je je even opgeeft, zie meer op: marfan.vlaanderen

Groeten,
Arjan
(Brussel)