× Welkom op het Marfan forum!

Schrijf in het kort wie je bent, je hobby's en achtergrond en eventueel je interessegebieden. We hopen je regelmatig tegen te komen in de fora!

Hallo (Loeys-Dietz syndroom)

Meer
07 mei 2015 23:05 #720 door Joe
Joe heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Hallo (Loeys-Dietz syndroom)
Hallo allemaal,

Ik heb al regelmatig het forum bezocht en verschillende stukken gelezen. Het lijkt me tijd om me nu voor te stellen: mijn naam is Joe. Ik ben een man van 32 jaar en ik ben getrouwd (geen kinderen). Ik heb in december 2013 te horen gekregen dat ik het Loeys-Dietz syndroom heb. Ze hadden een half jaar daarvoor ontdekt dat mijn vader ook het syndroom had (mijn vader is op 41-jarige leeftijd overleden. Ik was toen 17 jaar oud). Mijn broers en ik hebben toen een dna-onderzoek laten doen. Gelukkig hebben mijn broers niet het syndroom.
Na de uitslag is het allemaal wel erg snel gegaan. Ik ben in juli 2014 geopereerd aan mijn aorta (david procedure). Herstel is zeer goed verlopen en ik kan wel zeggen dat ik me weer goed/gezond voel.

Dit is de korte versie van mijn verhaal maar als er nog vragen zijn dan hoor ik dit graag. Ik heb wel één vraag:
Zijn er meerdere mensen op dit forum met het Loeys-Dietz syndroom?

Ik hoop dat ik op deze plek ervaringen kan delen met iedereen. Alvast bedankt voor het lezen van mijn "korte" introductie

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
08 mei 2015 16:57 #725 door Joyce
Joyce antwoordt op het onderwerp: Hallo (Loeys-Dietz syndroom)
Wat een herkenbaar verhaal! Lees: Aangenaam! Ook hier helaas dan wel een spoedoperatie vorig jaar juni 2014 aan de Aorta(dissectie) gehad. Mijn vader is aan een zeldzame vaatziekte (ziekte van Bürger) overleden met 54 jarige leeftijd. Ook hier DNA onderzoek gehad en daaruit blijkt dat ik een bindweefselafwijking heb. Mijn zussen, moeder en kinderen moeten nog getest worden. Zelf denk ik dat ik of EDS heb of het Loeys Dietzsyndroom ivm mijn slechte vaten (kronkelende vaten). Hoe wisten ze zeker dat dit het Loeys Dietz syndroom is bij je? Na verdere onderzoeken? en wat voor onderzoeken heb je nog meer gekregen als ik vragen mag? Krijg volgende week mijn brief van het Radboud binnen en dan hoor ik meer. Alvast bedankt!

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
08 mei 2015 23:37 #726 door Joe
Joe antwoordt op het onderwerp: Hallo (Loeys-Dietz syndroom)
Ze hebben eerst het Loeys-Dietz syndroom gevonden in overgebleven dna-materiaal van mijn vader. Ik heb toen samen met mijn broers een dna onderzoek laten doen en daaruit kunnen ze goed afleiden of je het hebt of niet. Buiten het dna onderzoek na hebben we verder geen onderzoeken gehad.
Dit is dan wel een spannende week voor je. Ik hoop dat ze je goed kunnen helpen bij Radboud (Ik ben zeer te spreken over Radboud umc). Veel succes en sterkte.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
03 juli 2018 00:17 #966 door Robbie65
Robbie65 antwoordt op het onderwerp: Hallo (Loeys-Dietz syndroom)
Hallo Joe,
Ik weet sinds kort ook dat ik het syndroom van Loeys-Dietz heb bij mij is het spontaan ontstaan want mijn ouders hebben het niet.ik ben tot nu toe geen operaties ondergaan voor dit syndroom ik slik bloeddrukverlagers om te verkomen dat er weer problemen ontstaan met mijn Aorta.
Ik wil ook in contact komen met andere mensen met het syndroom van Loeys-Dietz om ervaringen uit te wisselen.

groeten Robert

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Moderators: Elean
Tijd voor maken pagina: 0.557 seconden
Ontvang onze nieuwsbrief