informatie betreffende lenstransplantatie

Hallo, ik ben Wim
Samen met mijn vrouw zijn we de trotse ouder van 3 dochters,
waarvan de tweede dochter (Janine) een fibrilline-1 genafwijking heeft.
Mijn vrouw heeft trouwens dezelfde genetische afwijking.
Nu is het zo dat Janine binenkort geopereerd gaat worden aan haar linkeroog,
een lenstransplantatie.
Dit gaat gebeuren in het oogziekenhuis te Rotterdam.
We zijn op zoek naar mensen die bekend zijn met dit soort operatie in verband met marfan, en bekend zijn met het oogziekenhuis Rotterdam.
En verder zijn we nog op zoek naar informatie over behandelend arts DR. Tjon.

Eeen lenstransplantatie ? Of een kunstlens ? Ik heb zelf een kunstlens gekregen afgelopen september, maar van een lenstransplantatie weet ik eigenlijk niets.... Kunnen ze bij kinderen nog geen kunstlens plaatsen, of heeft dit met wat anders te maken ?

Sorry, ik ben niet duidelijk geweest. Ze gaan inderdaad de eigen lens vervangen door een kunstlens. Maar ik heb daar nog wel wat vragen over.
Hebben ze gelijk met de lens ook nog meer moeten verwijderen (bijv. het kapsel)
Hoe wordt de kunstlens bevestigd, en waar wordt hij geplaatst ( voorste oogkamer, achterste oogkamer)

Oke, op die manier
Voor de operatie moet je een aantal dagen druppelen, dat is als voorbereiding en zorgt ervoor dat er minder kans op infecties is. Het kan zijn dat het wat prikt en erg fijn is het niet. Hoe oud is je dochter ? Want als ze wat jonger is, zal ze het misschiein niet goed kunnen begrijpen waarom het moet en dan is uitleg wel erg belangrijk.
In principe hoeven ze niets te verwijderen, alleen de lens, plus lenszakje, die niet meer nodig zijn. Het wordt met een kleine incissie uitgevoerd. De oude lens en zakje worden verpulverd en daarna opgezogen. Daarna krijg je de nieuwe lens geplaatst. Die zit opgevouwen en vouwt zich uit in het oog. Bij mij is hij voor de iris geplaatst en zit met haakjes op zijn plek. Hoe het verder verloopt is per persoon verschillend. Het ligt eraan in hoeverre het oog vervormt is qua bolling en welke complicaties er optreden. Daar is weinig over te zeggen. Bij mij merkten ze tijdens de operatie, een gaatje in mijn netvlies op en die is direct dicht gelaserd. Ook hebben ze een gaatje in mijn iris gemaakt (ook met laser)om het teveel aan vocht in mijn achterste gedeelte van mijn oog te kunnen laten lopen. Soort afvoersystheempje dus. Helaas heb ik last van hoge oogdruk na de operatie. Maar dat hoeft niet met de marfan te maken te hebben en het is zeker niet zo dat iedereen daar last van krijgt.
Het oog wordt met verband afgeplakt en daarna krijg je er een oogdop op. De dag erna moet je komen en gaan ze het verband eraf halen. Daarna wordt het oog weer voor het eerst gedruppeld. Dit moet je een aantal weken volhouden en langzaam afbouwen.
Over de behandel methode in Rotterdan kan ik weinig zeggen, ik ben zelf patiënt in Nijmegen.

Ik kan nu weer een stuk beter zien met mijn oog, maar ik moet nu wel een leesbril gebruiken. Ik zie nu voor ongeveer 60 % met mijn geopereerde oog (met lenzen). Maar direct na de operatie zag ik maar 9 % Het heeft bij mij wel een hele tijd geduurt voor ik redelijk goed begon te zien. in het begin kon ik niet eens de vingers van de arts zien, als hij die opstak... Dus schrik niet als ze niet direct goed kan zien, soms duurt het wat langer...

Hoi anja

Hoe gaat het met jou ogen?

Bas is inmiddels twee keer geopereerd in Leiden en het resultat is niet te geloven....
Het slechte oog was 20% en is nu 90-100% en het andere was 30-40% en is nu 90%. Bas heeft twee keer een claw lens gekregen. De arts verteld ook nog dat ze wel verwachte dat het 100% zal worden. Dit hadden we niet durven hopen.
En dat terwijl ze in Nijmegen niet wilde opereren.
We zijn blij dat we deze keus gemaakt hebben.
heel veel groetjes van Lean

Tja, ik ben enorm blij dat het voor Bas zo goed verlopen is ! Ik heb zelf andere ervaringen. Ik heb nog steeds hoge oogdruk in mijn rechter oog en dit is blijvend. Ik druppel 3x daags en moet ieder half jaar voor controle terug komen. Mijn rechter oog is op de 60% blijven steken (met contactlens, zonder zie ik waarschijnlijk maar rond de 30 %)en dat wordt ook niet meer beter. Ik heb veel pijn gehad en heb hele nachten door gebracht op de bank, omdat liggen niet meer kon. Ik heb ook een allergie tegen de conserveringsmiddelen in de oogdruppels, dat leverde extra pijn op.... nu is mijn linkeroog ook pas geopereerd en daar kan ik nu tot 80 % mee zien(zonder contactlens !). De hechtingen zitten er nog in, dus dat kan nog veranderen. In dit oog heb ik geen hoge oogdruk gelukkig.
Ik ben dus deels blij. Mijn zoon laat ik voorlopig niet opereren aan zijn ogen. Ik ken de pijn en verdriet als het niet goed gaat en als het mis gaat, kun je het niet terug draaien. Mijn zoon zijn ogen zijn trouwens niet zo heel slecht, hij ziet zo'n 60 % en dan is me het risico het niet waard. In de toekomst zal hij er zelf over beslissen, maar dat is dan aan hemzelf.

dat is vervelend allemaal. Ik geloof dat je twijfelt voor je zoon. En 60% is ook te doen toch. Bas zag nog maar 20 en 30-40% . wat hij nu ziet is met bril. Waar ben jij geopereerd? Wij zijn in Leiden geweest bij dokter Schallij. Ze is echt super.
Groetjes lean