Bullea

hoi allemaal.

na 3 klaplongen is in 2000 is mijn long vastgezet via een VATS
na twee controles wordt je ontslagen bij een longarts en nooit meer gezien. Ook niet nadat is komen vaststaan dat ik marfan heb. Nu loop ik mee in het Losartan onderzoek. twee jaar geleden is er een mri gemaakt voor dit onderzoek, en wat blijkt. dat ik nu pas door de cardioloog op de hoogt wordt gesteld dat er een flinke bullae gezien is op de vastgezette long, ik heb wel wat klachten maar schreef dit af op spierpijn die long kan niet meer klappen dus dat was het niet
mis dat is het dus wel de klachten worden veroorzaakt door de bullea.
marfan woekert dus gewoon verder in je longen, iets waar een patient vaak niet van op de hoogte is het probleem klaplong is tenslotte opgelost. ik heb wel aan de coordinator (cardioloog) van de marfanpoli gevraagd waarom marfanpatienten niet op longen worden gecheckt. antwoord niet iedere marfan patient heeft longklachten. op de vraag waarom een patient met longklachten niet regelmatig wordt onderzocht is het antwoord er zit geen longarts in ons team. Op eigen verzoek ben ik nu wel weer onder behandeling bij een longarts en heb ondertussen een longfunctietest, bloedgastest en een ct scan gehad. de MRI was intussen al 2 jaar oud. 18 oktober de uitslag afwachten maar weer. Wel weet ik als de bullea moet worden verwijderd, dat gebeurt meestal bij 1/3 oppervlakte van de long dat het weer een zware operatie wordt. Via een VATS is dit niet meer mogelijk alleen via het openen van de borstkast. zijn er meer personen die na een vats bullea hebben?

Groet
Erna

Jeetje Erna, heftig hoor!!!

Zo de uitslag gekregen, ziet er niet echt fraai uit. longemfyseem aan beide longen in beide longen zitten bullea rechts ietwat meer dan links. De hele ct scan samen met longarts bekeken. Rechts onderin de long zit een bullea die maar liefst al 700 cc inhoud heeft. Verder luchtwegvernauwing. om ontstekingen te voorkomen nu 2x daags een pufje met een ontstekingsremmer en een middel dat de luchtwegen verwijdt. Gekke is dat ik er zelf niks van heb gemerkt, ik heb wel niet zo heel veel conditie maar ben niet snel buiten adem heb wel snel zure spieren vond ik, maar goed zeker weten een griepprik halen. In elk geval niet naar gebergte en niet duiken haha dat laatste mocht na klaplong toch al niet, maar met vliegen ja moet ik maar afwachten of ik er last van krijg. Maar goed we zien wel wat het gaat worden. Wel even een tip voor diegene die wel longproblemen hebben gehad laat je dus gewoon nog eens goed nakijken, ook al hoef je niet meer terug te komen bij de longarts. Dit is een onomkeerbaar proces dat alleen maar erger wordt. Ik had dit dus al in 2008 kunnen weten als 1 van de artsen zo attent was geweest met hierop te wijzen, ben ondertussen voor die trial toch al meerdere malen onderzocht en heb ook vaker een huidbiopt afgegeven. zodat ik me door kon laten sturen zoals ik nu ook heb gedaan. wanneer ik wederom op controle moet voor de trial zal ik ze hier dan ook wel even persoonlijk op wijzen.