Angela77 heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Loeys Dietz
Goedendag,
Ik heb sinds kort te horen gekregen dat mijn oudste dochter en ik het Loeys Dietz Syndroom hebben.
Graag zou ik in contact willen komen met iemand die dit syndroom ook heeft. Wij hebben het tgfb 3 type 5.
Op dit moment zijn we onder behandeling in het Erasmus ziekenhuis. Mijn jongste dochter gaan ze binnenkort ook testen.
Ene kant zijn we opgelucht dat we (eindelijk) meer duidelijkheid hebben gekregen. Waarom we altijd zo moe zijn en vaak hoofdpijn hebben. Ze hadden mij als kind de diagnose ME gegeven en migraine.Alleen de schrik was eerste instantie groot wat Loeys Dietz kan inhouden.
Bij mij hebben ze Loeys-Dietz Syndroom in december 2013 gediagnosticeerd en ik ben 4 juli 2014 geopereerd aan mijn aorta. Ik weet niet welk type ik heb. Ik kan je alleen melden dat mijn vader en oma het ook hadden (je kan ook bij mijn "even voorstellen" kijken). Als je vragen hebt of als je gewoon wil praten over het syndroom dan kan dit zeker. Volgens mij is er op dit forum nog één iemand meer actief die het Loeys-Dietz syndroom heeft.
Onze dochter van 5 jaar heeft Loeys-Dietz type 2.
Mijn man en ik hebben beiden geen LDS.
Ik zelf heb veel informatie van
www.loeysdietz.org/en/
kunnen halen.
Je mag altijd contact opnemen..
Had al verschillende keren op de site gekeken van het Loeys Dietz foundation. Merk dat ik toch vragen blijf houden. O.a zwangerschap merk dat ik daar zelf veel hinder van heb ondervonden. Zware bloedingen, miskraam, veel ziekenhuis opnames etc. Ook nadat ik 2 dochters heb gekregen. (waar we heel blij mee zijn) Oudste dochter Loeys Dietz jongste gaat nog getest worden. Jongste had moeilijk instelbare epilepsie met afasie.
Merk dat ik vooral hierover ook vragen heb. Is nog veel onbekend over zwangerschap en daarna.
