Marfan en zwangerschap

Meer
22 sept 2014 23:54 #660 door joyce89
joyce89 heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Marfan en zwangerschap
Hallo allemaal,

Ik ben een meisje/vrouw van 24 jaar, op mijn 14de is er het syndroom van marfan vastgesteld, waarschijnlijk met een spontane mutatie,dit ter zijde..

Mijn partner en ik hebben al een tijdje een sterke kinderwens.. Wij zijn ons gaan informeren over IVF en na lang nadenken hebben we besloten om ondanks 50% risico op het doorgeven van het syndroom, te kiezen voor een spontane zwangerschap, met in ons achterhoofd (dit klinkt voor sommigen misschien onwaarschijnlijk) een eventuele abortus..

Een miskraam op 6 weken later, ben ik heel vlot weer zwanger geraakt en momenteel 14 weken ver..
Bijna 2 weken geleden liet ik een vlokkentest uitvoeren, en momenteel wacht ik vol spanning en ongeduld op het resultaat of de embryo het gen marfan ook draagt..

Mijn partner en ik weten nog niet wat te doen indien ons kleine babytje het syndroom van marfan heeft.. Er gaat vanalles door ons hoofd en we vroegen ons af of er mensen zijn die ook in deze situatie gezeten hebben en wat zij gedaan hebben of gewoon mensen die bevallen zijn van een baby'tje met of zonder het syndroom van marfan..

Aan mijn uiterlijk is niet zo veel marfan te zien op handen en voeten na, bij mij zit het vooral inwendig..

Wij zouden heel blij zijn als er mensen/lotgenoten op zouden willen reageren..

Alvast bedankt !

Joyce en Ruben uit België

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
23 sept 2014 08:30 #661 door Dayenne
Dayenne antwoordt op het onderwerp: Marfan en zwangerschap
Dag Joyce en Ruben,
16 jaar geleden was ik rond deze tijd hoogzwanger van mijn dochter. Ik ging er toen net zo in als jullie, met 1 verschil: PGD was toen nog niet mogelijk (ivf icm genetisch onderzoek). Ook mijn zoon (3 jaar later) is geboren vanwege die onmogelijkheden en het feit (toen) dat er erg goed te leven viel met Marfan. Hoe erg kon het toch allemaal zijn?! Bij beide zwangerschappen is de vlokkentest wel aangeboden, maar aangezien ik er mee kon leven heb ik het risico op miskraam niet willen nemen.

Nu, resp 16 en 13 jaar later, denk ik er iets genuanceerder over. Ik heb ook eigenlijk alleen inwendige problemen. Ten tijde van beide zwangerschappen was er niks aan de hand, had 7 jaar voor de eerste zwangerschap een kunstklep gekregen en aortawortel prothese, maar deed gewoon alles (werken). Tijdens de zwangerschap van mijn zoon veranderde alles drastisch. Mijn aorta scheurde vanaf de armslagaders tot in de linker lies. Ik werd met 27wk zwangerschap opgenomen en moest zo lang als mogelijk in het ziekenhuis blijven zodat mijn zoon levensvatbaarder zou worden. Uiteindelijk ontwikkelde er een groot aneurysma en moest ik met 33.5 wk zwangerschap mijn zoon geboren laten worden en een week later zelf onder het mes. Met name de hechtingsperiode in de eerste weken van mijn zoon zijn leven is niet goed gegaan. Ik had agv de operatie een verlamde arm (tijdelijk gelukkig) en kon mijn zoon niet verzorgen. Was alleenstaande moeder en werd ondersteund door gezinszorg. Hierdoor ontwikkelde mijn zoon een aversie tegen vreemden en begon op voorhand al te brullen als er weer iemand anders hem verschoonde.

Sinds deze operatie zijn er in 4 jaar tijd nog 2 zware operaties geweest. Met als afsluiter de laatste vaat operatie vorig jaar. Mijn totale aorta is vervangen nu.

Waar mijn nuance in zit is niet zozeer het doorgeven van Marfan, maar wel in het feit dat mijn kinderen te maken hebben met een 'zieke' moeder. Die minder kan, maar ook het risico had zomaar uit te vallen. Plotselinge ziekenhuisopnames, maar ook de dood was best reëel. Dit maakt dat ik nu, achteraf, denk: is dit wel zo'n leuk leven voor mijn kinderen? Altijd die angst dat hun moeder dood kan gaan?

Mijn kinderen hebben beiden Marfan van mij ontvangen.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Tijd voor maken pagina: 0.386 seconden
Ontvang onze nieuwsbrief