Syndroom van Beals bindweefselziekte

Meer
24 apr 2014 19:56 #611 door ElkeVanGasse
ElkeVanGasse antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Ja das niet gemakkelijk maar ik ben voltijds thuis.
Ze kunnen hem medicatie geven maar dat is heel zwaar en hij is nog zo klein dus dat weiger ik momenteel.
Momenteel gaat hij 3x in de week naar de kini en sinds september 3halve daagjes naar een speciale school.

Met jouw zoontje gaat alles goed?
Alleen fysieke problemen?

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 20:57 #612 door senne
senne antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Medicatie...
...ik ben ook niet zo voor om zware medicatie te geven aan kinderen. Ze zijn zo klein en hun hersenen moeten nog groeien. Mss hebben heeft een kind maar een klein beetje nodig, maar wat als het volwassen is?
Langs de andere kant, soms staat je met je rug tegen de muur en krijg je geen keuze.

Ja, ik geloof het dat je voltijds thuis moet zijn voor de zorg van jullie kind.

Met mijn zoon gaat het dan nog redelijk. Hij volgt nu nog gewoon onderwijs, met aanpassingen en GON begeleiding. Senne heeft ook nog ASS (=autisme spectrumstoornis)
De kiné wordt opgedreven naar 2 x per week. Hij heeft teveel pijn in zijn benen.
Logopedie staat momenteel op wacht.
De psychologische begeleiding gaat aangepast worden. Momenteel krijgt hij individuele therapie, maar daar heeft hij niet zoveel aan.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 21:04 #613 door ElkeVanGasse
ElkeVanGasse antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Daar ben ik ook bang voor gelijk je zegt dat je zoon veel pijn heeft in zijn benen, Maarten kan het niet zeggen he :(

Wonen jullie ver van st niklaas?
In juni is er een bijeenkomst van speciale kinderen in vlaanderen het is een groep op facebook.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 21:08 #614 door senne
senne antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Nee, das dicht bij de deur. Ik woon daar! :laugh:
waar juist ergens?

Zwemmen en hypotherapie helpt hem ook goed. Echt een aanrader.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 21:27 #615 door ElkeVanGasse
ElkeVanGasse antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Ongeloofelijk dat wij zo dicht bij elkaar wonen!
Het zou doorgaan in de ster ik ga u de juiste datum nog doorsturen.
Ik ga regelmatig zwemmen met hem dendermonde, bornem, beveren en met school therapeutisch zwembad in willebroek, hij is een echte waterrat.
Zaterdag gaan we eens snoezel zwemmen in landegem (via de thuisbegeleiding de kangoeroe) en moest er nog plaats zijn ervoor hyppoteraphie voor de eerste keer.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 21:33 #616 door ElkeVanGasse
ElkeVanGasse antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
22 juni vanaf 13u in de ster
waarschijlijk gaat iedereen voor zijn eigen picknick zorgen en een plaats waar afspreken moet nog besproken worden.

Dit staat op facebook:

Hallo allemaal,
We gaan nog eens een meeting organiseren. Er zijn heel wat nieuwe leden, we hopen jullie allemaal te ontmoeten op 22 juni 2014 in de ster te Sint-Niklaas vanaf 13u. Uiteraard is het ook altijd heel leuk om "oude bekenden" te zien, dus iedereen van harte welkom! Alle info vindt je op hun website: www.recreatiepark-de-ster.be/recreatiepark/
Je kan er wel iets eten, (enkel hamburgers denk ik) maar misschien is het wel leuk als we er een picknick van maken, iedereen voorziet dan zelf zijn eten.
Inschrijven hoeft niet maar het is wel fijn een idee te hebben wie er komt, dus dat mag je hieronder zeker melden.
Hopelijk tot dan!

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 21:38 #617 door senne
senne antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Ja echt ongelooflijk!

Zeg jullie zoontje heet Maarten dan denk ik dat ik jullie berichtje ook op een andere forum heb zien staan. Op kinderneurologie.eu. Maar daar kwam geen reacties op. Behalve van mij, enkele dagen geleden.

Waar gaan jullie voor 1e x hypotherapie doen?

Een echte waterrat dus :)
Senne ook maar het moet er goed warm zijn. Hij heeft het zo snel vreselijk koud! Beveren, Bornem en Londerzeel is het de max.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 21:51 #618 door ElkeVanGasse
ElkeVanGasse antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Ja dat kan op kinderneurologie
hier op marfan krijg ik een mail als er iemand op reageerd en op kinderneurologie niet.

Londerzeel heb ik ook al veel goed over gehoord maar ik ben er nog niet geraakt.

Ik heb nog geen adres voor hyppotherapie waar we zaterdag gaan is in landegem omdat we daar eens gaan zwemmen en die manege ligt ernaast zou ik dat eens willen combineren maar zal maar eenmalig zijn daar want is toch 50km van ons.
En ook niet goedkoop denk ik?

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 21:56 #619 door ElkeVanGasse
ElkeVanGasse antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Jaja Annick ik heb je berichtje op kinderneurologie gelezen dat zijn wij! ;) ;)

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 22:06 #620 door senne
senne antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
22 juni? Als ik niet moet werken kom ik ook!

Wij gaan in Stekene. Kijk eens naar Koninklijk bos.
Het is daar betaalbaar en niet ver, omdat er geen kinesist bij is of logopedist. De groepjes verschillen van 2 tot soms wel 7 kinderen. Vandaar dat het slechts 15EURO per uur kost.
Ik heb gehoord dat ze soms wel 40 tot 60 EURO vragen.

Het is echt de moeite. Hij is daarmee erg op vooruit gegaan qua evenwicht enz.
Ze geven daar ook aangepast ponykampen.

Op het eerste zicht merken mensen niet eens dat Senne een syndroom heeft. Maar hij heeft zeer grote voeten.
Heeft jullie zoon ook grote voeten met afwijkingen?
Hij moet orthopedische schoenen dragen. Jullie zoon ook?
Zeer lange vingers? Afwijkende oorschelpen?

En hij is zo mager hé... Kinderen pesten hem dan soms.
Zelfs mensen zeggen soms "amai, zo grote voeten dat hij heeft" of "zo mager" " geef hem eens eten zeg..."

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Tijd voor maken pagina: 0.760 seconden
Ontvang onze nieuwsbrief