Syndroom van Beals bindweefselziekte

Meer
15 aug 2013 19:19 #523 door Fdh
Fdh antwoordt op het onderwerp: Re: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Dag,

Bedankt voor uw reactie!

Ons zoontje en ik hebben veel kenmerken van marfan, ehler danlos, beals.

Wat waren bij jullie de kenmerken van het syndroom van beals?

Hartelijke groet,

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
23 aug 2013 16:21 #525 door beals
beals antwoordt op het onderwerp: Re: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Hallo

lange vingers dunne armen
minder spierkracht
en via dnaonderzoek, daarna was er geen twijfel meer over.
voor meer symptomen
www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/syndromen/beals.php

gr Marcel

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
25 aug 2013 21:36 #527 door Fdh
Fdh antwoordt op het onderwerp: Re: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Bedankt! Ik ga 6 sep. naar UMC in Leiden en hoop dan op meer duidelijkheid.

Ik laat het weten als ik nieuw heb.

Sterkte!

Hartelijke groeten

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 16:24 #603 door senne
senne antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Ik ben zo blij jullie berichtjes te lezen. Beals is zo zeldzaam!

Mijn zoon wordt binnenkort 9 jaar en heeft ook het syndroom van Beals. Eerst dacht men dat hij het Marfan syndroom had. Aan de hand van zijn symptomen heeft men dan het Beals syndroom vast gesteld. Tot op heden heeft men bij Senne het defect gen nog niet gevonden. Is niet uitzonderlijk, zegt men in Gent.
Naast het Beals syndroom is hij ook geboren met het Pierre Robin.
Later is er ook nog ASS bij hem vast gesteld.
Hij heeft ook veel last van reflux. Hij heeft al een nissen operatie gehad, waar hij toch enkele jaren goed mee is geweest.
Hij klaagt vooral van pijn in zijn benen en knieën. Op het einde van de dag moet ik hem dikwijls dragen op mijn rug. 'Gelukkig' weegt hij niet veel, 25kg.

Hoe gaat het nog met jullie kind met Beals?

Groetjes

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 18:03 #605 door ElkeVanGasse
ElkeVanGasse antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Hallo Senne mijn zoontje is 3j en heeft ook Beals maar heeft waarschijlijk ook nog een ander syndroom hij staat op een mentale leeftijd van 1j en fysiek ook. We kunnen hem moeilijk vergelijken met andere beals kinderen door de hersen problemen hij kan nog niet alleen stappen hij beweegd zich voort op zijn poep kruipt niet hij kan zijn armen niet volledig strekken en is ook tenger 8.500kg. Zijn jullie van Belgie? en hebben jullie messchien facebook???

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 18:16 #606 door senne
senne antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Hey Elke,

Ja, wij zijn ook van België.
Ik vond geen enkele Belgische site met een forum waarop er ook nog ouders waren met een kind met een syndroom van Beals.
Ik heb helaas geen FB...

Welk syndroom heeft hij er dan nog bij? Of is men dat nog aan het zoeken?
Jullie hebben precies ook al een lange weg afgelegd!
Hebben jullie nog kinderen?

Annick
De volgende gebruiker (s) zei dank u: ElkeVanGasse

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 18:35 #607 door ElkeVanGasse
ElkeVanGasse antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Ik heb ook nog niemand uit belgie gevonden uit welke regio ben je?

Wij gaan altijd naar uz gent daar hebben ze de gen van beals gevonden maar ze weten niet vanwaar zijn hersenproblemen komen hij vertoont syntomen van verschillende syndromen maar ze vinden niks, daarom in september eens naar leuven geweest die dokter die hem zag dacht aan kleefstra syndroom maar is nog niet bevestigd.
Ja we hebben al een hele weg afgelegd hij is ook prematuur geboren.
Spijtig dat je geen fb hebt was gemakkelijk te communiceren dan.
Ik kan al ne boek schrijven ;)
En Maarten is ons enig kind wel nog een kinderwens maar omdat we niet weten waarvan zijn hersenen komen zal het niet gaan.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 18:59 #608 door senne
senne antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Wij zijn van regio Waasland. Jullie?
Ik ken ook niemand in België met beals, meestal marfan.
Senne heeft een weekje op neo nato gelegen in St Jan in Brugge. Nu wordt hij opgevolgd voor Beals in UZ Gent. Voor zijn maag in Middelheim.
Dan kan jullie zoon ook niet zo goed eten?

Heb nog nooit gehoord van dat syndroom wat ze vermoeden, kleefstra.
Wat houd dat dan in?

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 19:26 #609 door ElkeVanGasse
ElkeVanGasse antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Haa waasland niet ver van ons dan wij zijn van hamme.
Zijn jullie dan ook bij dr vanakker genetica?
Eten doet hij eigenlijk wel goed als hij baby was gaf hij dikwijls over maar nu niet meer 1groot probleem slapen word per nacht 8keer wakker in een slaaptest hebben ze gezien dat hij in zijn remslaap blijft en als hij naar zijn vaste slaap gaat schiet hij wakker moet hem dan troosten en dan valt hij terug in slaap er zijn ook nachten dat hij uren wakker ligt en dan neurient hij.
Ja kleefstra je moet het maar eens opzoeken kweet het ook alleen van op te zoeken wat het is.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
24 apr 2014 19:32 #610 door senne
senne antwoordt op het onderwerp: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Nee bij Dr Backer voor genetica.

pff... hoe hou je dat slaapprobleem vol?

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Tijd voor maken pagina: 0.563 seconden
Ontvang onze nieuwsbrief