Syndroom van Beals bindweefselziekte

Meer
03 okt 2011 14:16 #234 door ElkeVanGasse
ElkeVanGasse heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Min zoontje is 8maand oud en heeft het syndroom van Beals het gelijkt goed op Marfan in Belgie is er weinig over bekend heeft er soms iemand ervaring mee?????

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
15 mei 2013 10:34 #481 door beals
beals antwoordt op het onderwerp: Re: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Hallo

onze zoon van 9 heeft ook het syndroom
van Beals, is bekend dat hij dat heeft sinds 3 jaar.
na 6 jaar onderzoek in het UMCG
en ik en mijn vader(zijn opa) weten daardoor ook wat wij hebben
er vielen een boel puzzelstukjes op hun plaats.

als je vragen hebt
stel ze gerust

Gr Marcel Hoft

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
20 mei 2013 17:00 #492 door ElkeVanGasse
ElkeVanGasse antwoordt op het onderwerp: Re: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Ooohh.. leuk eens iemand te vinden met hetzelfde alle ja op facebook is er ook een bealsgroep maar dat is allemaal in het engels en dat is niet altijd gemakkelijk. Tja ik heb eigenlijk zoveel vragen ondertussen is mijn zoontje 2j en we hebben een bijkomend probleem hij heeft problemen met de hersenen :(
Hoe gaat het met jouw zoon momenteel?
Heeft hij scoliose? of hart oogproblemen? Heb je messchien ook fb?
Groeten!

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
12 juni 2013 12:43 #498 door beals
beals antwoordt op het onderwerp: Re: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Onze zoon heeft fysiotherapie bij de kinderpraktijk vanaf zijn geboorte wat een goed effect heeft
en loopt bij de revalidatiepoli voor een lichte scoliose

en hij is ondercontole voor hart en ogen 1x per 2 jaar
maar daar is niets gevonden :)tot nu toe
ik heb zelf ook geen hart of oog klachten

Gr Marcel

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
16 juni 2013 10:44 #506 door ElkeVanGasse
ElkeVanGasse antwoordt op het onderwerp: Re: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Bij ons ook 3x per week naar de kini.
En ook opvolging van scoliose, hart, ogen en ontwikkelingscentrum allemaal in Gent.
Ook slaapt hij heel slecht schiet om de 2uur wakker.
Heb jij soms facebook?
Ik heb ook met niks problemen ik ben eerder de drager van het syndroom.
Groetjes

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
16 juni 2013 10:45 #507 door ElkeVanGasse
ElkeVanGasse antwoordt op het onderwerp: Re: Syndroom van Beals bindweefselziekte
En hij heeft ook lichte scolliose hopelijk word het niet erger.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
21 juli 2013 13:08 #512 door Ikke
Ikke antwoordt op het onderwerp: Re: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Onze zoon heeft ook Beals syndroom. Het heeft 11 jaar aan onderzoeken gekost voor zijn problemen een naam kregen. Hij is nu 18. Wij hebben nooit anderen kunnen vinden met het Beals syndroom. Ik heb dit altijd wel jammer gevonden, was ook altijd erg benieuwd hoe Beals zich ontwikkelt. Nu is hij 18 en een heerlijke jongeman. Hij heeft jaren fysiotherapie gehad, had problemen met het strekken van armen en vooral benen. Zijn vingers kunnen nog altijd niet recht. Hij heeft een kleine afwijking aan zijn hart waar hij een poosje medicijnen voor heeft gehad en ieder half jaar controle. Nu hoeft hij nog maar om het jaar er eens naar te laten kijken. Er is aan zijn vingers en aan zijn manier van lopen te zien dat hij net even anders is, hij heeft ook regelmatig pijn aan zijn benen gehad, soms heeft hij dit nog. Een paar jaar geleden was dit zo erg dat hij bijna niet meer lopen kon en buiten huis in een rolstoel zat. Op het moment gaat het heel goed met hem, hij studeert (gaat na de vakantie zijn 3e jaar in) en is een echte doorzetter. Ik ben zo trots op hem.
De volgende gebruiker (s) zei dank u: ElkeVanGasse

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
06 aug 2013 13:25 #517 door ElkeVanGasse
ElkeVanGasse antwoordt op het onderwerp: Re: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Oohhh super dat we ook eens iemand horen met Beals ik heb ook nog niemand gevonden met beals die nederlands praat alleen een persoon in nederland. Woon jij in belgie en heb je soms facebook?
Maarten is nu 2,5 hij heeft de grootste problemen met het strekken van de armen en omhoog doen van de armen, hij heeft lichte scoliose maar hij heeft ook nog hersenproblemen dus we kunnen hem met niemand vergelijken het zijn 2 aparte aandoeningen.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
13 aug 2013 14:04 #521 door Fdh
Fdh antwoordt op het onderwerp: Re: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Dag Marcel,

Ik las dat jullie 6 jaren bezig zijn geweest in umcg. Wij zijn daar nu ook als 3 jaren op zoek naar wat ons zoontje van 3,5 jaar mankeert. Heb ook duidelijk het gevoel gezien zijn en mijn klachten dat er overlap is en ben nog druk bezig met artsen om de puzzel in elkaar te krijgen. We voldoen beide nogal aan de symptomen van marfan maar volgens umcg heb ik dat niet. En dan stopt de zoektocht bij mij.

Bij meerdere artsen is er wel een vermoeden van een bindweefselziekte. Ga hiervoor binnenkort naar leiden. Dankzij een neuroloog uit dokkum die goed begrijpt dat ik verder moet (en mijn zoontje ). Mijn zoontje is bekend bij umcg, WKZ Utrecht, mcl en gaat naar een therapeutische peutergroep. Gaat hier erg vooruit in zijn ontwikkeling! Iedereen doet zijn best maar heb het gevoel dat de diagnosestelling mede lang duurt doordat de symptomen medisch los benadert worden en niet als een geheel. Oftewel er komen steeds meer puzzelstukjes bij maar deze worden niet allemaal gebruikt om er een gehele puzzel van te maken. Begrijp dat het een hele lastige puzzel is en dat het tijd kost. Toch mis ik een totaalbenadering; het gaat uiteindelijk om een heel persoon.

Kun jij mij helpen met wie in umcg bekend is met beals? Iemand van team ontwikkeling? Of klinisch geneticus? En hoe kwamen ze er uiteindelijk bij jullie zoon achter? Ik kan ev. mijn email doorgeven zodat je mij kunt mailen?

Alvast hartelijk dank!

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
14 aug 2013 15:24 #522 door beals
beals antwoordt op het onderwerp: Re: Syndroom van Beals bindweefselziekte
Hoi

Dr. Stolte van Klinische Genetica UMCG
heeft dit na 6 jaar uitgevonden na dnaonderzoek
in belgie en Amerika
Ze had zich er echt in vastgebeten,en vond het erg bijzonder
om een familie te zien met 3 generaties Beals

Marcel

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Tijd voor maken pagina: 0.582 seconden
Ontvang onze nieuwsbrief