hoe help je anderen ermee om te gaan?

Meer
12 dec 2010 09:20 #184 door marijke1988
marijke1988 heeft een nieuw onderwerp gemaakt: hoe help je anderen ermee om te gaan?
Hallo allemaal,

Ik heb mij net aangemeld op deze site omdat ik vorige week te horen heb gekregen dat ik marfan syndroom heb.

Ik moet zeggen dat ik een vrij nuchter persoon ben en dus niet zoveel problemen zie, ik ga van het positieve uit, maar vooral de mensen om mij heen, en dan met name mijn vriend is er erg van onder de indruk, en erg angstig.

Heeft iemand tips hoe ik mijn omgeving kan helpen om het een plekje te geven???

En eigenlijk het belangrijkste voor mij dan, hoe kan ik mijn dochtertje van 4 uitleggen (ze is erg slim) dat mama ziek is, zonder dat ik haar doodsbang maak...
Ik heb tot nu toe altijd goed uitkunnen leggen als er iets met me was, bijvoorbeeld toen bleek dat ik scoliose had, maar dit is wel even andere koek.

Ik hoop dat iemand me kan helpen.
Alvast bedankt!

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
12 dec 2010 10:21 #187 door Dayenne
Dayenne antwoordt op het onderwerp: Re: hoe help je anderen ermee om te gaan?
Hoi!

Dat je dochtertje erg slim is, zou zo maar een Marfan eigenschap kunnen zijn ;)

Ik zou graag weten waardoor die angst is ontstaan bij je vriend. Is er iets gezien, geconstateerd wat eng is? Is er een echo of MRI gemaakt waaruit blijkt dat je aorta verwijd is? Dat je kleppen lekken? Of is het puur de diagnose Marfan? In dat laatste geval zou je kunnen volstaan met de mededeling dat het een syndroom betreft en er dus mogelijk vanalles kan gebeuren, maar wat dus niet zo hoeft te zijn!

Je dochter zou ik op dit moment niet teveel uitleggen.Je zadelt haar dan op met een angst die mogelijk niet eens reëel is op dit moment (afhankelijk van wat er gezien is natuurlijk).

Toen ik mijn kinderen kreeg, was ik zelf al geopereerd aan mijn hart en bij de jongste is er zelfs 10 dagen na zijn geboorte nog geopereerd. Toen beide kinderen op school zaten (oudste groep 4, jongste groep 1) heb ik weer 16 wk in het ziekenhuis gelegen en ben ook toen weer geopereerd. Tja, dan móet je wel eea uitleggen. Mama's hartje is stuk en die gaan ze maken. Waarom het zolang moest duren, omdat de dokter geen tijd had en ze mama wel in de gaten moesten houden. Later ben ik pas gaan uitleggen wat Marfan is, hoe dat ontstaat en wat er mogelijk zou kunnen gebeuren. Vooral oudste is daar (zichtbaar) erg van onder de indruk geweest. Werd bang en dacht dat zij eenzelfde lot zou overkomen als mij was overkomen. Gelukkig is die tijd alweer even achter ons. Toch komt het zo nu en dan weer boven drijven. Als leerkrachten ineens gaan panieken enzo...... dat vond ik dan weer wat minder. Maar ook dat is uiteindelijk weer goed gekomen.

Als je meer wil weten dan vraag je het me maar!

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
14 dec 2010 11:51 #188 door Erna
Erna antwoordt op het onderwerp: Re: hoe help je anderen ermee om te gaan?
Hallo Marijke

klinkt raar maar welkom. Tja hoe leg je het uit aan je omgeving:blink:
Allereerst zo reageerde ik zelf op mijn uitslag was ook ik erg nuchter, goed dit is geconstateerd, vraag is welke hinder heb ik er nu van? op dit moment. Uit je berichten lees ik dat de klachten bij jouzelf momenteel wel meevallen. Ik heb het uitgelegd thuis dat er een afwijking in het gen is gevonden, welke klachten ik er zelf van ondervond. Ik ben toen niet in gegaan op wat ik ws zou kunnen krijgen. dit laatste is ook moeilijk aangezien het marfansyndroom een variabel syndroom is en je niet kunt zeggen Oh pietje heeft dit dan zal ik dat ook wel krijgen. zo werkt het niet. Ook mijn dochter werd op 4 jarige leeftijd gescreend en marfan bevonden. In principe heb ik ook haar in eerste instantie alleen maar verteld dat ze elk jaar gingen kijken of ze wel goed groeide, naarmate ze ouder werd heb ik haar meegenomen naar een contactdag van de vereniging en meer uitgelegd dat ze sneller groeide als andere kinderen en dat sommige activiteiten zoals bv in een touw klimmen bij haar moeilijker ging omdat haar spieren ook snel groeide. Met een jaar of 8 heb ik de groeimeter laten zien die kun je aanvragen bij de contactgroep en heb ik haar toen ze 10 jaar werd een spreekbeurt laten geven op school maar alleen op haar eigen verzoek. Nu is ze ondertussen 14 jaar en weet nu wel wat marfan inhoud, en ondervind ze er gelukkig niet zo heel veel hinder van Echter zoekt ze graag zelf de grenzen op van wat haar lichaam aankan en dat laten we dan ook gebeuren uiteraard geven we wel tips, bv met zware sporten, en of contactsport. en is school uiteraard ingelicht hier heeft ze nu wel een aangepaste bureaustoel en een 2e boekenset gekregen. Zelf werk ik nog steeds 28 uur per week hoewel ook dit niet voor ieder persoon met marfan is weggelegd.

Succes
Erna

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
22 mrt 2012 12:08 #265 door esther
esther antwoordt op het onderwerp: Re: hoe help je anderen ermee om te gaan?
wij zijn een familie met marfan
en daar bij heb ik hartfalen cardiomyopathy
dit is een symtoom van marfan
wij hebben altijd gewoon geleeft of er niks aan de hand was
alles gedaan tot het lichaamlijk niet kon
en mijn kinderen hebben ook marfan
en zijn er ook heel nuchter onder .
je kan je dochtertje uit leggen van dat kan mama het niet meer
en uitleggen van mama heeft marfan
en pas als zij vragen gaat stellen kan je antwoord geven .
en met nuchterheid kom je het verst

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Tijd voor maken pagina: 0.555 seconden
Ontvang onze nieuwsbrief