De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
De Contactgroep Marfan Nederland organiseert een familieweekend! Het weekend is bedoeld voor alle leden die zin hebben in een gezellig weekend en/of behoefte hebben aan lotgenotencontact. In dit...
Met gepaste trots presenteren we u onze vernieuwde website! Het was hoog tijd om de gebruiksvriendelijkheid van onze site te herzien. Zowel onze eigen leden als nieuwe bezoekers moeten makkelijk de...
In het weekend van 7-9 september 2018 is er weer een jongerenweekend! Ben je tussen de 12 en 17 jaar en wil je er even een weekendje tussenuit om leuke dingen te doen, geef je dan snel op.

De Contactgroep Marfan Nederland geeft voorlichting aan patiënten, verwanten, studenten, specialisten, huisartsen, scholen, maatschappelijke instanties en het grote publiek. Het doel van de voorlichting is:

  • Goede informatie over het verloop van de ziekte en de gevolgen van medicijnen;
  • Verhoging weerbaarheid naar artsen en andere zorgverleners;
  • Meer begrip kweken bij verwanten voor problemen en onzekerheden bij patiënten;
  • De kwaliteit van de medische zorg verhogen en de directe herkenning van het ziektebeeld vergroten;
  • Het verkrijgen van een grotere bekendheid met het marfansyndroom en daardoor een beter begrip en acceptatie voor de (on)mogelijkheden van de marfan patiënt in de maatschappij.

Om deze doelen te realiseren maken wij gebruik van de volgende praktische instrumenten:

  • Kwartaalblad "Marfinfo"

    Viermaal per jaar verschijnt ons kwartaalblad "Marfinfo". Deze brief bevat informatie en wetenswaardigheden voor iedereen die met Marfan te maken heeft. Als u lid wordt van onze contactgroep ontvangt u de "MarfInfo" thuis.

  • Website

    De internet commissie houdt zich actief bezig met het beheren en up to date houden van deze website. Regelmatig wordt de aanwezige informatie geactualiseerd.

  • Digitale Nieuwsbrief

    Elke twee maanden verstuurt de Contactgroep de digitale nieuwsbrief. Voor de digitale nieuwsbrief hoeft u geen lid van de Contactgroep te zijn. U kunt zich kosteloos inschrijven op deze website.

  • Voorlichting aan groepen

    Op aanvraag kan de contactgroep voorlichting geven aan belangstellende groepen. Wij zijn ook regelmatig aanwezig op beurzen, vaak samen met andere patiëntenorganisaties, en nemen deel aan publieksdagen in ziekenhuizen.

  • Voorlichting tijdens voorjaarscontactdag

    Het programma van de voorjaarscontactdag bevat ook altijd lezingen en workshops over belangrijke (para)medische zaken.

  • Publicaties

    De contactgroep heeft een aantal brochures en folders over het syndroom van Marfan uitgegeven. De inhoud van deze uitgaven is in 2005-2006 geactualiseerd. Nieuwe folders zijn in voorbereiding en zullen in de loop van 2007 worden gepubliceerd.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online