De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Van vrijdagmiddag 8 maart tot en met zondagmiddag 10 maart 2019 vindt er weer een 'Wilde Wieven Weekend' plaats, een gezellig weekend voor 'women only'. Aanmelden kan tot 15 december a.s.
Tijdens de workshop ‘Werk en inkomen’ op de voorjaarscontactdag 2018 ging Jeroen Ipenburg nader in op de rechten en plichten die gelden bij werk, ziekte/re-integratie en uitkering. Diverse vragen...
U kunt zich vanaf heden aanmelden voor het onderzoek naar het effect van Resveratrol op de aortagroei bij marfanpatiënten. Het onderzoek is begonnen en de eerste deelnemers zijn door de onderzoekers...

De Contactgroep Marfan Nederland geeft voorlichting aan patiënten, verwanten, studenten, specialisten, huisartsen, scholen, maatschappelijke instanties en het grote publiek. Het doel van de voorlichting is:

  • Goede informatie over het verloop van de ziekte en de gevolgen van medicijnen;
  • Verhoging weerbaarheid naar artsen en andere zorgverleners;
  • Meer begrip kweken bij verwanten voor problemen en onzekerheden bij patiënten;
  • De kwaliteit van de medische zorg verhogen en de directe herkenning van het ziektebeeld vergroten;
  • Het verkrijgen van een grotere bekendheid met het marfansyndroom en daardoor een beter begrip en acceptatie voor de (on)mogelijkheden van de marfan patiënt in de maatschappij.

Om deze doelen te realiseren maken wij gebruik van de volgende praktische instrumenten:

  • Kwartaalblad "Marfinfo"

    Viermaal per jaar verschijnt ons kwartaalblad "Marfinfo". Deze brief bevat informatie en wetenswaardigheden voor iedereen die met Marfan te maken heeft. Als u lid wordt van onze contactgroep ontvangt u de "MarfInfo" thuis.

  • Website

    De internet commissie houdt zich actief bezig met het beheren en up to date houden van deze website. Regelmatig wordt de aanwezige informatie geactualiseerd.

  • Digitale Nieuwsbrief

    Elke twee maanden verstuurt de Contactgroep de digitale nieuwsbrief. Voor de digitale nieuwsbrief hoeft u geen lid van de Contactgroep te zijn. U kunt zich kosteloos inschrijven op deze website.

  • Voorlichting aan groepen

    Op aanvraag kan de contactgroep voorlichting geven aan belangstellende groepen. Wij zijn ook regelmatig aanwezig op beurzen, vaak samen met andere patiëntenorganisaties, en nemen deel aan publieksdagen in ziekenhuizen.

  • Voorlichting tijdens voorjaarscontactdag

    Het programma van de voorjaarscontactdag bevat ook altijd lezingen en workshops over belangrijke (para)medische zaken.

  • Publicaties

    De contactgroep heeft een aantal brochures en folders over het syndroom van Marfan uitgegeven. De inhoud van deze uitgaven is in 2005-2006 geactualiseerd. Nieuwe folders zijn in voorbereiding en zullen in de loop van 2007 worden gepubliceerd.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online