De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Op woensdag 19 september 2018 vindt er een lotgenotendag plaats voor mensen die te maken hebben (gehad) met een aortadissectie en hun naasten. De dag vindt plaats Herpen van 11.00 tot 16.00 uur. Het...
Na een paar jaar afwezigheid wordt er dit jaar weer een weekend georganiseerd voor jongvolwassenen! In het weekend van 6 en 7 oktober 2018 gaan we gezellig op pad. Ben je tussen de 18 en 28 jaar, en...
Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom....

De Contactgroep Marfan Nederland geeft voorlichting aan patiënten, verwanten, studenten, specialisten, huisartsen, scholen, maatschappelijke instanties en het grote publiek. Het doel van de voorlichting is:

  • Goede informatie over het verloop van de ziekte en de gevolgen van medicijnen;
  • Verhoging weerbaarheid naar artsen en andere zorgverleners;
  • Meer begrip kweken bij verwanten voor problemen en onzekerheden bij patiënten;
  • De kwaliteit van de medische zorg verhogen en de directe herkenning van het ziektebeeld vergroten;
  • Het verkrijgen van een grotere bekendheid met het marfansyndroom en daardoor een beter begrip en acceptatie voor de (on)mogelijkheden van de marfan patiënt in de maatschappij.

Om deze doelen te realiseren maken wij gebruik van de volgende praktische instrumenten:

  • Kwartaalblad "Marfinfo"

    Viermaal per jaar verschijnt ons kwartaalblad "Marfinfo". Deze brief bevat informatie en wetenswaardigheden voor iedereen die met Marfan te maken heeft. Als u lid wordt van onze contactgroep ontvangt u de "MarfInfo" thuis.

  • Website

    De internet commissie houdt zich actief bezig met het beheren en up to date houden van deze website. Regelmatig wordt de aanwezige informatie geactualiseerd.

  • Digitale Nieuwsbrief

    Elke twee maanden verstuurt de Contactgroep de digitale nieuwsbrief. Voor de digitale nieuwsbrief hoeft u geen lid van de Contactgroep te zijn. U kunt zich kosteloos inschrijven op deze website.

  • Voorlichting aan groepen

    Op aanvraag kan de contactgroep voorlichting geven aan belangstellende groepen. Wij zijn ook regelmatig aanwezig op beurzen, vaak samen met andere patiëntenorganisaties, en nemen deel aan publieksdagen in ziekenhuizen.

  • Voorlichting tijdens voorjaarscontactdag

    Het programma van de voorjaarscontactdag bevat ook altijd lezingen en workshops over belangrijke (para)medische zaken.

  • Publicaties

    De contactgroep heeft een aantal brochures en folders over het syndroom van Marfan uitgegeven. De inhoud van deze uitgaven is in 2005-2006 geactualiseerd. Nieuwe folders zijn in voorbereiding en zullen in de loop van 2007 worden gepubliceerd.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online