De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Op woensdag 19 september 2018 vindt er een lotgenotendag plaats voor mensen die te maken hebben (gehad) met een aortadissectie en hun naasten. De dag vindt plaats Herpen van 11.00 tot 16.00 uur. Het...
Na een paar jaar afwezigheid wordt er dit jaar weer een weekend georganiseerd voor jongvolwassenen! In het weekend van 6 en 7 oktober 2018 gaan we gezellig op pad. Ben je tussen de 18 en 28 jaar, en...
Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom....

De Contactgroep acht het van groot belang dat het onderlinge contact tussen de leden zich voortdurend ontwikkelt en wordt vernieuwd. Immers, voor alles is de CMN een contactgroep! Het stimuleren van dit contact is vooral, maar niet uitsluitend, gericht op de nieuwe leden die de huidige leden en hun verwanten moeten kunnen ontmoeten en leren kennen. 

Doelgroepen

Voor het kunnen realiseren van het hieruit voortvloeiende lotgenotencontact onderscheid de Contactgroep de volgende doelgroepen. De ervaring heeft geleerd dat er voor de benadering en het betrekken van personen uit deze doelgroepen bij het lotgenotencontact strikt genomen geen standaard recept bestaat, maar dat er zich wel binnen elke doelgroep overeenkomsten voordoen.

  1. Leden / patiënten
  2. Verwanten van leden / patienten
  3. Nieuwe leden

1. Leden / patiënten

  • jongeren 12-18 jaar
  • jongeren 18-28 jaar
  • jongeren 28+
  • volwassenen

Binnen deze doelgroep is het wezenlijk om in contact met andere patiënten van elkaars ervaringen te leren. Hierbij gaat veelal over:

  • de ziekte en de behandeling daarvan;
  • de psychische- en lichamelijke gevolgen van de ziekte en het medicijngebruik;
  • ervaringen met artsen en andere zorgverleners;
  • maatschappelijke mogelijkheden, hulpverlening of ondersteuning op dat terrein.

2. Verwanten van leden/patiënten

  • ouders
  • kinderen
  • partners
  • vrienden

Bij deze doelgroep gelden overwegend dezelfde doelen als bij de hiervoor genoemde doelgroep leden/patiënten. Aanvulling is mogelijk met:

  • leren van de ervaringen van andere partners over de effecten die de ziekte en de gevolgen van de ziekte op je partner heeft en hoe je daarop kunt reageren;
  • leren van andere kinderen, hoe vader of moeder, die een (chronische) ziekte heeft, reageert op de ziekte;
  • leren van andere ouders hoe je het beste met je kind kunt omgaan en hoe je de aandacht moet verdelen naar je andere kinderen.

3. Nieuwe leden

Voor nieuwe leden worden de doelen als volgt concreet ingevuld:

  • extra opvang in aparte workshop op Voorjaarscontactdag;
  • uitnodiging voor aparte koffiemiddagen ('nieuwkomersmiddagen') voor nieuwe leden, zodat ze niet hoeven te wachten op de Voorjaarscontactdag en de eerste ontmoeting in vertrouwen en in kleine kring kan plaats vinden.

Activiteiten

Om het lotgenotencontact op een ongedwongen manier te stimuleren organiseert de Contactgroep een reeks aan activiteiten waaraan personen uit de genoemde doelgroepen kunnen deelnemen.

Telefonisch lotgenotencontact

Leden en ook niet-leden kunnen informatie van allerlei aard opvragen bij het meldpunt voor de telefonische Marfan infolijn. Dit is gevestigd bij het uitvoerende secretariaat van de Contactgroep dat is ondergebracht bij de SHHV. Dit secretariaat is daarmee tijdens kantooruren bereikbaar door het hele jaar heen.

Indien gewenst worden verzoeken om telefonisch lotgenotencontact doorgegeven aan de persoon binnen de Contactgroep die het telefonische lotgenotencontact behandelt.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online