De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Na een paar jaar afwezigheid wordt er dit jaar weer een weekend georganiseerd voor jongvolwassenen! In het weekend van 6 en 7 oktober 2018 gaan we gezellig op pad. Ben je tussen de 18 en 28 jaar, en...
Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom....
De Contactgroep Marfan Nederland organiseert een familieweekend! Het weekend is bedoeld voor alle leden die zin hebben in een gezellig weekend en/of behoefte hebben aan lotgenotencontact. In dit...

Op 22 juni vindt er een symposium plaats voor mensen met een aangeboren hartafwijking in het Tuschinsky Theater in Amsterdam. Tijdens het symposium worden de onderzoeksresultaten gepresenteerd van het CONCOR onderzoek.

CONCOR in Tuschinski – Zorg in de toekomst: thuis of in het ziekenhuis?

Wat heeft het CONCOR onderzoek de afgelopen 17 jaar opgeleverd? Wat zijn de lange termijn uitkomsten voor patiënten met een aangeboren hartafwijking? Hebben de resultaten effect gehad op de huidige behandeling? Wat hebben de patiënten aan het onderzoek? En wat heeft het DNA-onderzoek naar de erfelijkheid van aangeboren hartafwijkingen tot nu toe opgeleverd?

Deze vragen zijn de aanleiding geweest voor het organiseren van een CONCOR evenement op vrijdag 22 juni 2018 in Theater Tuschinski in Amsterdam, welke voor deze gelegenheid in zijn geheel is afgehuurd.

Het doel van deze dag is om u te informeren over de bereikte onderzoeksresultaten. Tevens vernemen wij graag uw ideeën over maatschappelijke relevantie en welk onderzoek u daarvoor graag zou willen zien in de toekomst. Hiervoor worden in verschillende zalen kleinere interactieve sessies georganiseerd met verschillende thema’s, zoals sport, bloedverdunners, hartoperaties, 'kleppen en devices' en medicijngebruik.

In de middag werpen we interactief een blik in de toekomst van de zorg. Hoe gaat de zorg er in de toekomst uitzien? Wat wordt de rol van eHealth, zorgrobots, big data, artificial intelligence en 'Internet of Everything'? Komt u nog naar het ziekenhuis of wordt de zorg helemaal van thuis uit georganiseerd?

We hopen u allen te mogen begroeten op vrijdag 22 juni in Theater Tuschinski!
Mede namens alle CONCOR onderzoekers,

Prof. dr. Barbara Mulder      Dr. Folkert Meijboom
Cardioloog AMC Kindercardioloog UMCU

Meer informatie, programma en inschrijven

logo concor.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online