De Contactgroep Marfan

Secretariaat

Postbus 1025
3860 BA Nijkerk
033 2471048
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Bezoekadres:
Stationsweg 6-b
3862 CG Nijkerk 

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) is een landelijke belangenvereniging voor mensen met het marfansyndroom en hun familie/naasten. De Contactgroep streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Daarnaast stimuleert de vereniging contact tussen de leden.

Word lid

De marfanvereniging richt zich op 3 belangrijke taken:

  1. Belangenbehartiging
  2. Lotgenotencontact
  3. Voorlichting

Belangenbehartiging

Om de belangen van de individuele patiënt of hun verwanten te kunnen behartigen, hebben wij een telefonische infolijn (033 2471048). Hier kan de gevraagde informatie direct verstrekt worden. Zo nodig vindt doorverwijzing plaats naar een van de leden van de contactgroep, die de eerste opvang in het lotgenotencontact verzorgt.

Marfan poli's

Daarnaast willen wij, met het oog op het belang van onze leden, in contact blijven met artsen en wetenschappers, vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie, zorgaanbieders en maatschappelijke instanties. Hierbij onderhouden wij speciaal contacten met de Academische ziekenhuizen, in het bijzonder daar waar een marfanpolikliniek actief is. Bij deze vorm van belangenbehartiging gaat het vooral om het bevorderen van onderzoek of zaken die direct met het marfansyndroom samenhangen.

Internationaal

Op internationaal terrein vinden wij het contact met zusterorganisaties belangrijk. Hierbij speelt het 'leren van elkaar' over het algemeen wederzijds een grote rol. Al sinds begin jaren 90 van de vorige eeuw nemen wij deel aan de regelmatige bijeenkomsten van het Marfan European Network (MEN, voorheen EMSN). Bovendien stimuleren wij onze jongeren (18+) om ook deel te nemen aan de Europese vergaderingen voor jongeren.

Lotgenotencontact

De Contactgroep hecht veel waarde aan onderling contact tussen de leden. Voor alles is de CMN een contactgroep. Hiervoor organiseert de Contactgroep diverse activiteiten voor de verschillende doelgroepen.

  • jongeren 12-18 jaar
  • jongeren 18-28 jaar
  • jongeren 28+
  • volwassenen
  • Familie/naasten van iemand met Marfan
  • Nieuwe leden

Binnen deze doelgroep is het wezenlijk om in contact met andere patiënten van elkaars ervaringen te leren. Hierbij gaat veelal over:

  • de ziekte en de behandeling daarvan;
  • de psychische- en lichamelijke gevolgen van de ziekte en het medicijngebruik;
  • ervaringen met artsen en andere zorgverleners;
  • maatschappelijke mogelijkheden, hulpverlening of ondersteuning op dat terrein.

Voor nieuwe leden zijn er aparte workshops op Voorjaarscontactdagen.

Voorlichting

De Contactgroep Marfan Nederland geeft voorlichting aan patiënten, verwanten, studenten, specialisten, huisartsen, scholen, maatschappelijke instanties en het grote publiek. Het doel van de voorlichting is:

  • Goede informatie over het verloop van de ziekte en de gevolgen van medicijnen;
  • Verhoging weerbaarheid naar artsen en andere zorgverleners;
  • Meer begrip kweken bij verwanten voor problemen en onzekerheden bij patiënten;
  • De kwaliteit van de medische zorg verhogen en de directe herkenning van het ziektebeeld vergroten;
  • Het verkrijgen van een grotere bekendheid met het marfansyndroom en daardoor een beter begrip en acceptatie voor de (on)mogelijkheden van de marfan patiënt in de maatschappij.

Om deze doelen te realiseren maken wij gebruik van de volgende praktische instrumenten:

Ledenblad "Marfinfo"

Driemaal per jaar verschijnt ons ledenblad 'Marfinfo'. Deze brief bevat informatie en wetenswaardigheden voor iedereen die met Marfan te maken heeft. Als u lid wordt van onze contactgroep ontvangt u de 'MarfInfo' thuis.

Website

De internet-commissie houdt zich actief bezig met het beheren en actueel houden van deze website. Regelmatig wordt de aanwezige informatie bijgewerkt.

Digitale Nieuwsbrief

Regelmatig verstuurt de Contactgroep de digitale nieuwsbrief. Voor de digitale nieuwsbrief hoeft u geen lid van de Contactgroep te zijn. U kunt zich kosteloos inschrijven op deze website.

Voorlichting aan groepen

Op aanvraag kan de contactgroep voorlichting geven aan belangstellende groepen. Wij zijn ook regelmatig aanwezig op beurzen, vaak samen met andere patiëntenorganisaties, en nemen deel aan publieksdagen in ziekenhuizen.

Voorlichting tijdens voorjaarscontactdag

Het programma van de voorjaarscontactdag bevat ook altijd lezingen en workshops over belangrijke (para)medische zaken.

Publicaties

De contactgroep heeft een aantal brochures en folders over het syndroom van Marfan uitgegeven. U kunt deze folders op deze site downloaden, of via het bestelformulier aanvragen.

In 1982 opgericht

De Contactgroep is opgericht in 1982 door een groep marfanpatiënten en ouders van kinderen met Marfan. De eerste initiatieven kwamen onder andere van Jacqueline den Brok, toen een jonge vrouw van begin 20. Marfan was weinig tot niet bekend bij artsen en ziekenhuizen.

NPCF/ANBI

De Contactgroep is aangesloten bij de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF)

De Contactgroep heeft een ANBI erkenning.