Aandacht voor de kwaliteit van leven van zieke kinderen: KLIK

Indien de nieuwsbrief niet goed wordt weergegeven, lees het online.

Aandacht voor de kwaliteit van leven van zieke kinderen: KLIK

Wat is KLIK?

Kwaliteit van Leven in Kaart (oftewel KLIK) is een online Patient Reported Outcome Measures (PROM) portaal voor kinderen, ouders en volwassen patiënten die behandeld worden in een ziekenhuis. De kinderen en hun ouders vullen vragenlijsten in op www.hetklikt.nu over Kwaliteit van Leven, symptomen en psychosociaal functioneren. Dat doen zij voorafgaand aan de poliklinische afspraak met de arts (of andere zorgverlener) in het ziekenhuis. Soms is ziekte ernstig en de behandeling best veeleisend en moet de zorgverlener goede ondersteuning bieden. Vanaf 8 jaar vullen kinderen zelf de vragenlijsten in. Zo komen zaken die zij zelf belangrijk vinden aan bod. Er worden vragen gesteld over school, vermoeidheid, vriendschap. Maar ook over angst, en bijvoorbeeld angstige symptomen van de ziekte. Ook worden de kinderen uitgenodigd een open vraag te stellen aan de zorgverlener. Door KLIK wordt de drempel om problemen aan te kaarten verlaagd.

Waarom KLIK?

KLIK blijkt een handig en doeltreffend hulpmiddel bij de complexe zorg voor kinderen en jongeren die onder behandeling zijn in een (kinder)ziekenhuis. Doordat de vragenlijsten regelmatig worden ingevuld, krijgt het behandelteam een goed beeld van de psychosociale kant en zijn veranderingen goed zichtbaar. De zorgverlener kan zo toezicht houden over de kwaliteit van leven, symptomen en psychosociaal functioneren, over langere tijd.

“KLIK is heel goed bevallen! Veel patiënten (>70%) hebben de lijsten serieus ingevuld en mensen vonden het fijn, dat er ook eens gekeken werd naar andere zaken dan de “technische” aspecten van de zorg. Er waren ook nieuwe inzichten bij ouders en patiënten (dat ze ook alléén op consult kunnen komen, allerlei vragen over seksualiteit en rijbewijs etc. en ouders die aangaven toch wel overbelast te zijn door de zorg voor hun kind). Allemaal zaken die anders misschien niet naar voren zouden zijn gekomen. Dus we zijn heel tevreden!”

Wat is een ePROfiel?

De antwoorden op de vragen worden voor de zorgverlener omgezet in een elektronisch PROfiel (ePROfiel) met de rode, oranje of groene kleuren van een stoplicht. De antwoorden worden zowel letterlijk weergegeven als in een grafiek. Dit PROfiel bespreekt de zorgverlener met kind en ouder tijdens de afspraak. Zo worden problemen en ook praktische knelpunten besproken en kan er- als dit nodig is- actie ondernomen worden. Dit kan een doorverwijzing zijn naar een andere hulpverlener maar bijvoorbeeld ook een meer praktische aanpassing zodat de behandeling gemakkelijker wordt.

KLIK is er ook voor de ouders

Ouders kunnen in het KLIK systeem ook vragenlijsten invullen over hoe het met henzelf gaat, bijvoorbeeld de Last Thermometer voor Ouders (LTO). Daarin geven zij aan hoe het in het algemeen gaat en meer specifiek op praktisch, gezins, emotioneel, lichamelijk en cognitief gebied.
KLIK wordt voor kinderen met Marfan gebruikt in het Emma kinderziekenhuis. https://www.hetklikt.nu/marfan

Wordt KLIK niet gebruikt door de zorgverleners in uw behandelcentrum?

U kunt de volgende vragenlijsten invullen en de antwoorden meenemen naar het gesprek met de zorgverlener. De ingevulde gegevens zijn alleen voor u toegankelijk en worden niet opgeslagen. Na afloop heeft u de mogelijkheid om de antwoorden te printen op papier of printen naar een PDF bestand.

De LTO (Last Thermometer voor Ouders) is bedoeld voor ouders/verzorgers van een kind dat onder behandeling is (geweest) in het (kinder)ziekenhuis.
https://www.hetklikt.nu/lastthermometer
De PedsQLTM (Pediatric Quality of Life Inventory) is een vragenlijst over kwaliteit van leven van kinderen.
https://www.hetklikt.nu/kwaliteitvanleven