

Huisartsenbrochure Marfan syndroom vernieuwd

Onze brochure voor huisartsen over het Marfan syndroom is herzien. De brochure uit 2011 is op diverse vlakken verbeterd.
Deze herziene huisartsenbrochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Contactgroep Marfan Nederland, de VSOP en het Nederlands Huisartsen Genootschap.
Download onze huisartsenbrochure voor het Marfan syndroom
Brochure Aortachirurgie voor aortadissectie patiënten

De website Aortadissectie biedt een uitgebreide brochure aan met alle noodzakelijke informatie over aortadissectie. Het is een vertaling van een brochure die door cardiologen van 'Hannover Medical School' is samengesteld en uitgebracht. Dr. Michel Verkroost heeft de brochure vertaald in het Nederlands.
Tijdens de lotgenotendag op 19 september 2018 van de patiëntengroep Aortadissectie hoorde dr. Michel Verkroost van de wens om de Duitse brochure Aortachirurgie voor aortadissectie patiënten van MHH te laten vertalen naar het Nederlands. Met als resultaat deze uitgebreide en goed geïnformeerde brochure in het Nederlands.
Download de brochure 'Een eenvoudige handleiding over Thoracale Aorta chirurgie' van de website aortadissectie.com
Deelnemers gezocht voor onderzoek naar effect Resveratrol op aortagroei - update

De leeftijd voor de deelnemers die willen meedoen aan het onderzoek 'effect resveratrol op aortagroei' is verruimd naar 18 - 50 jaar (was 18 - 40 jaar).
De studie is opgezet om te onderzoeken of Resveratrol, een voedingssupplement dat in verschillende plantensoorten voorkomt, een gunstig effect kan hebben op de aortagroei. Resveratrol lijkt in een muizenmodel met Marfan syndroom een gunstig effect te hebben op de mate van aortaschade en verwijding van de aorta. Ook bij mensen zijn er meerdere onderzoeken gedaan naar het effect van Resveratrol. Deze studies laten een gunstig effect zien op verschillende mechanismen in het lichaam, waaronder een verbetering van de energiehuishouding in de spier en een gunstig effect op de rekbaarheid van de vaatwand.
Lees meer...
Wilde Wieven Weekend 2019

Van vrijdagmiddag 8 maart tot en met zondagmiddag 10 maart 2019 hebben we weer een Wilde Wieven Weekend gepland. Dus ben je een vrouw, heb je Marfan of ben je moeder of partner van iemand met Marfan, dan nodigen we je hierbij van harte uit! We gaan dit jaar naar Buurse in Twente.
Aanmelden kan nog tot 15 december...
Lees meer...
Bent u al lid van de Contactgroep Marfan?
Doneren?
Contactgroep Marfan Nederland Postbus 1025 3860 BA Nijkerk T: 033 2471048 E: contact@marfansyndroom.nl W: www.marfansyndroom.nl
|