

Wilde Wieven Weekend 2019
Van vrijdagmiddag 8 maart tot en met zondagmiddag 10 maart 2019 hebben we weer een Wilde Wieven Weekend gepland. Dus ben je een vrouw, heb je Marfan of ben je moeder of partner van iemand met Marfan, dan nodigen we je hierbij van harte uit! We gaan dit jaar naar Buurse in Twente.
Heb je zin in een weekend met leuke dingen, ontspanning, beetje inspanning, lekker bijkletsen, ervaringen delen met oude bekenden of nieuwe mensen ontmoeten, meld je dan aan! Niets moet alles mag tijdens het Wilde Wieven Weekend.
Aanmelden kan via Wildewievenweekend@gmail.com tot 15 december. Er wordt een kleine bijdrage van 20 euro per persoon gevraagd. Verder informatie volgt na aanmelding.
We hopen je te zien in Buurse! Wilde groeten van Saskia en Ina
Marfan en Werk
Wat doe je als je ziek wordt en je werk niet meer kunt doen?
Tijdens de workshop 'Werk en inkomen' op de voorjaarscontactdag 2018 ging Jeroen Ipenburg nader in op de rechten en plichten die gelden bij werk, ziekte/re-integratie en uitkering. Diverse vragen werden hierbij behandeld, zoals: moet je tijdens een sollicitatie vertellen dat je het Marfan syndroom hebt? Wat als je merkt dat het werk te zwaar voor je wordt? Wat als je ziek wordt en uitvalt voor je werk? Zo maar wat vragen waar iedereen mee te maken kan krijgen.
Lees het verslag van deze workshop terug op onze website.
Deelnemers gezocht voor onderzoek naar effect Resveratrol op aortagroei
U kunt zich vanaf heden aanmelden voor het onderzoek naar het effect van Resveratrol op de aortagroei bij marfanpatiënten. Het onderzoek is begonnen en de eerste deelnemers zijn door de onderzoekers al benaderd. In de studie wordt onderzocht of Resveratrol, een voedingssupplement dat in verschillende plantensoorten voorkomt, een gunstig effect kan hebben op de aortagroei.
Lees meer over het onderzoek naar het effect van Resveratrol...
Bent u al lid van de Contactgroep Marfan?
Doneren?
Contactgroep Marfan Nederland Postbus 1025 3860 BA Nijkerk T: 033 2471048 E: contact@marfansyndroom.nl W: www.marfansyndroom.nl
|