Indien de nieuwsbrief niet goed wordt weergegeven, lees het online.

  {share:google

Multidisciplinaire Aortadissectie Poli Radboud UMC

De poli
Alle onderzoeken en afspraken zijn nu op één maandagochtend gepland. De poli is 18 september 2023 geopend en de eerste patiënten zijn al ontvangen! Als eerste stap krijgen patiënten een CT onderzoek. De tweede stap is een gesprek met een chirurg. Hierbij wordt de uitslag van het CT-onderzoek besproken, waardoor patiënten meteen duidelijkheid krijgen. Verder wordt de operatie besproken (indien geopereerd) en worden verschillende behandelopties toegelicht. Als derde stap is er een afspraak met een fysiotherapeut. Hierbij wordt de conditie getest en worden leefstijladviezen besproken. De conditie test is een zes minuten wandeltest. Met leefstijladviezen worden tips bedoeld voor, onder andere, bewegen, voeding en omgaan met stress.

Toekomst
Vanaf mei 2024 start de nieuwe Verpleegkundig Specialist in opleiding Aortadissectie in het Radboud UMC. Deze persoon wordt het aanspreekpunt voor mensen met een aortadissectie, zodat je als patiënt met al je vragen bij één zorgverlener terecht kan. Daarnaast zal de verpleegkundig specialist de poli organiseren, zodat iedereen een persoonlijke uitnodiging krijgt.

Voor wie?
De Multidisciplinaire Aortadissectie Poli is op dit moment beschikbaar voor patiënten die behandeld worden in het Radboud UMC. De blauwdruk van de poli is vrij verkrijgbaar, waardoor we hopen dat ook andere ziekenhuizen een Multidisciplinaire Aortadissectie Poli gaan organiseren.

Meer lezen? Zie bijgaande link:
https://www.aortadissectie.com/2023/10/04/multidisciplinaire-aortadissectie-poli-2/

Project GEMS-studie F101 genomes

Status: 
Nog even en het symbolische aantal van 101 gesequencede genomen (=geheel van genen) is bereikt!

101 Genomen heeft vandaag de dag:
1. een uniek platform voor het verzamelen en beheren van toestemming en medische gegevens, gevalideerd door verschillende ethische comités (https://www.101gems.be/);
2. een Bioflow, een operationeel proces voor het verzamelen van biologische monsters en sequencing in WGS;
3. een eigen Biobank voor het opslaan van biologisch DNA;
4. een eigen Biobank-bioinformatica (aka onze 'Genomics Cloud') voor het opslaan van gedigitaliseerd DNA (WGS).
Tot nu toe hebben 82 deelnemers uit de hele EU (en deze week heeft de eerste deelnemer uit de VS zich geregistreerd) zich aangesloten bij dit Marfan cohort. F101 Genomes heeft nu waarschijnlijk het grootste genoomcohort van Marfan syndroom patiënten ter wereld, waardoor onderzoekers van het UZA, UZ Gent, ULB-HUB (MLG/IB2) het Marfan syndroom kunnen bestuderen en nieuwe behandelingen kunnen vinden, wat hoop geeft voor alle Marfan patiënten.

Website: https://www.f101g.org/nl/

Ontwikkeling Landelijke Hart- en Vaatagenda

Harteraad, hét expertisecentrum voor het leven met een hart- en vaataandoening, is nauw betrokken bij de ontwikkeling van een nieuwe Landelijke Hart- en Vaatagenda van de Hartstichting. Zij willen namelijk ook dat de Hartstichting zoveel mogelijk kan bereiken met het geld dat zij van hun donateurs ontvangen. Daarom komen Harteraad en de Hartstichting graag te weten wat Nederlanders de belangrijkste uitdagingen vinden op het gebied van hart- en vaataandoeningen. Jouw mening mag daarbij niet ontbreken!

Groepsgesprekken en een online vragenlijst
De afgelopen periode heeft Harteraad in vijf groepsgesprekken met ruim 50 mensen met een hart- of vaataandoening en enkele naasten gesproken over onderwerpen die zij graag op de agenda willen. Met de inbreng uit deze én andere groepsgesprekken met wetenschappers, zorgverleners, donateurs en vrijwilligers wordt een online vragenlijst samengesteld.
Eind oktober 2023 kunnen alle Nederlanders - zowel patiënten en hun naasten als onderzoekers en zorgprofessionals - stemmen op deze online vragenlijst. De uitkomst van deze stemming bepaalt de uiteindelijke Landelijke Hart- en Vaatagenda.

Ook bijdragen een deze nieuwe agenda?
Deze belangrijke Hart- en Vaatagenda kunnen we alleen maken samen met jou! Dus houd eind oktober www.harteraad.nl in de gaten of de andere mediakanalen van Harteraad om jouw stem te kunnen geven. Met brede hulp van iedereen, zal de Landelijke Hart- en Vaatagenda kunnen inspireren en richting geven aan effectvolle acties om de hartgezondheid van Nederland te verbeteren.

Op de hoogte stellen
Als u te zijner tijd op de hoogte gesteld wilt worden, kunt u ook een mail sturen naar bertjan.vanveen@harteraad.nl. U ontvangt dan eind oktober een bericht van ons.

Wij hebben JOU nodig!

Per 24 maart 2024 zijn wij als Contactgroep Marfan Nederland op zoek naar een nieuwe penningmeester.

Wij zijn op zoek naar iemand die over boekhoudkundige kwaliteiten beschikt of bereid is zich dit eigen te maken. Ervaring met Office 365 is een pré. Daarnaast is er ruimte om te ondersteunen bij andere activiteiten of andere taken op je te nemen.

De penningmeester maakt deel uit van het dagelijks bestuur.
Per jaar zijn er zes bestuursvergaderingen welke om-en-om live (in Utrecht, Daltonlaan 600) of online (via Microsoft Teams) plaatsvinden. Tevens is er éénmaal per jaar (in september) een beleidsdag en een algemene ledenvergadering (de voorjaarscontactdag in maart).
Een bestuurslid vervult diens positie op vrijwillige basis, echter met een vergoeding van de (reis)kosten. De officiële benoeming volgt conform de statuten van de vereniging.

Heb jij of wellicht je partner interesse in bovenstaande vacature? Of wil je meer informatie of gewoon even kennismaken? Neem dan geheel vrijblijvend contact op met de voorzitter, Diana Maas, via het mailadres: diana.maas@marfansyndroom.nl.

Je bent van harte welkom!

ICE functie op de mobieltjes

Regelmatig willen hulpdiensten (BHV, EHBO, Politie, Brandweer etc.) bij een ongeval of andere noodsituatie familie of vrienden inlichten. Voorheen konden hulpdiensten deze snel vinden via de mobiele telefoon van het slachtoffer. Tegenwoordig zijn echter de meeste mobiele telefoons vergrendeld met een code, patroon of andere manier van beveiliging. Hulpdiensten kunnen op deze manier niet het ‘In-Case-of-Emergency’ (ICE) nummer achterhalen. Zowel voor de iPhone als voor Android mobiele telefoons is daar nu een oplossing voor.

Een link naar de uitleg hoe te installeren op je mobieltje:
https://defibrion.com/nl/in-case-of-emergency-ice-op-je-mobiel-instellen/

Contactgroep Marfan Nederland
Postbus 1025
3860 BA Nijkerk
T: 033 2471048
E: contact@marfansyndroom.nl
W: www.marfansyndroom.nl

Wilt u de nieuwsbrief liever niet meer ontvangen, dan kunt u zich hier afmelden.