De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Op donderdag 19 september 2019 vindt er een lotgenotendag plaats voor aortadissectie patiënten en hun naasten. De dag wordt georganiseerd door de patiëntengroep Aortadissectie. De lotgenotendag...
Eerdere herkenning van aortawand- en aneurysmascheuren. Dat willen de onderzoekers van de Leidse RADAR-studie bereiken. Op de voorjaarscontactdag van de Contactgroep Marfan gaf Jos Westenberg,...
Het maken van een beslissing omrent een kinderwens wanneer een (of beide partners) een erfelijke aandoening heeft kan moeilijk zijn. Ervaringen van andere koppels die voor eenzelfde keuze staan...

Johan vertelt over zijn leven met Marfan en hoe hij zijn leven niet wilt laten bepalen door de aandoening.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online