De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
In maart van dit jaar heeft Ardia van den Berg, vierdejaarsstudent Verpleegkunde van de Christelijke Hogeschool Ede, via mail en via deze site aan leden van de Marfan Contactgroep gevraagd mee te...
De Stichting Aortadissectie Nederland richt zich op het verbeteren en verspreiden van informatie over aortadissectie en brengt lotgenoten samen. De oorsprong van de stichting is te vinden in de...
Met de snel toenemende wereldwijde verspreiding van het nieuwe coronavirus SARS Cov-2, dat de ziekte COVID 19 veroorzaakt, willen wij als VASCERN HTAD groep enkele van de richtlijnen van de WHO voor...

Jessica vertelt hoe het is om te leven met het Marfan syndroom en welke invloed de aandoening op haar leven heeft.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online