De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Het maken van een beslissing omrent een kinderwens wanneer een (of beide partners) een erfelijke aandoening heeft kan moeilijk zijn. Ervaringen van andere koppels die voor eenzelfde keuze staan...
Dokter Koolbergen, hartchirurg AMC, vertelt op de Contactdag 2019 over de PEARS-procedure. Dit is een operatietechniek waarbij gebruik gemaakt wordt van een op maat gemaakte aortaprothese. PEARS...
Vivian de Waard vertelt in haar presentatie op de Voorjaarscontactdag 2019 over de stand van zaken van het onderzoek 'Resveratrol en aortaverwijding'. In dit onderzoek wordt gekeken naar de invloed...

Jessica vertelt hoe het is om te leven met het Marfan syndroom en welke invloed de aandoening op haar leven heeft.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online