Paramedische Advies Raad (PAR)

De Contactgroep heeft in navolging van de Medische Adviesraad, een Paramedische adviesraad ingesteld. Vragen op paramedisch terrein die leven bij onze leden en niet-leden kunnen zodoende vrijwel direct aan de betreffende deskundige worden gesteld en bestaat er meer zekerheid dat het antwoord ook directer bij de leden en niet-leden terug komt.

In de tweede plaats wil de Contactgroep met het instellen van de Medische Adviesraad (MAR) én de Paramedische adviesraad de positie van de individuele Marfan patiënt in de wereld van de medische zorg een extra verankering geven. De belangenbehartiging voor haar leden en niet-leden wordt hiermee extra gestimuleerd, vooral doordat leden van de beide adviesraden het bestuur kunnen informeren en adviseren over ontwikkelingen op het medisch en paramedisch beleidsmatige terrein.

In derde plaats verwacht de Contactgroep met het instellen van deze aanvullende Paramedische Adviesraad haar eigen professionele positie te versterken in het samenspel met partijen binnen de paramedische zorg en met collega patiëntenorganisaties en koepelorganisaties.

De PAR bestaat bij de start uit:

Angela Cornelissen, ergotherapeut
Minno Wagenaar, bewegingsagoog
Trudy Arentz, oogmeetkundige
Ineke Rolleman, ambulant begeleider
Alma Schiphorst, psychosociaal medewerker
Gertie Lenselink- Kamphuis, fysiotherapeut

Vanuit het bestuur is de contactpersoon voor de Paramedische adviesraad: Ine Woudstra

Vragen aan de Paramedische adviesraad kunnen worden gemaild.

Alma Schiphorst

Ik ben Alma Schiphorst en als psychosociaal medewerker sinds 1996 verbonden aan de afdeling Klinische Genetica van het AMC te Amsterdam. Daarnaast deel ik mijn leven met Jaap die een (erfelijke) spieraandoening heeft. Wij zijn ouders van een (gezonde) prachtzoon van 18 jaar: Sander. Leven met erfelijkheid en met een aandoening in het gezin is dus ook privé mij welbekend.

Gedurende mijn professionele leven heeft het begeleiden van mensen bij wie gezondheid niet vanzelfsprekend is, altijd centraal gestaan.

Thema's die in dit werk dikwijls in de gesprekken aan bod komen zijn: het omgaan met de gevolgen van een aandoening of de aanleg daarvoor in het dagelijks leven, het nemen van besluiten waarbij de aandoening meeweegt, communicatie rondom de aandoening binnen de familie / het gezin, het bespreken van de erfelijkheid met de kinderen en het omgaan met hun vragen en reacties.

Marfan syndroom blijft een zeldzame aandoening. Dat maakt dat voor de beantwoording van sommige psychosociale vragen maatwerk nodig is . Als ik vanuit mijn deskundigheid en ervaring daaraan een bijdrage kan leveren, doe ik dat graag.

Angela Cornelissen (1961)

Sinds 2005 werk ik voor "De Onderwijsspecialisten", een organisatie voor speciaal onderwijs. Ik geef ergotherapeutische adviezen aan leerlingen die met een leerlinggebonden financiering op het regulier onderwijs zitten.

Angela Cornelissen Dit doet we altijd op locatie, dus we bezoeken een leerling op school.
In dit werk heb ik regelmatig te maken met leerlingen met het syndroom van Marfan.

In 1983 ben ik afgestudeerd als ergotherapeut (opleiding in Hoensbroek). Aanvankelijk heb ik gewerkt met volwassenen en kinderen in een algemeen ziekenhuis. Daarna ben ik in de revalidatie gaan werken en heb daar gekozen voor het werken met kinderen. Ik heb meegewerkt aan het opzetten van de kinderrevalidatie in Via Reva in Apeldoorn (o.a. peutergroepen, poliklinische behandeling van diverse diagnosegroepen, detachering in een kinderdagcentrum). Ruim twee jaar ben ik teammanager geweest van het kinderteam.

Aansluitend heb ik een jaar bij de gemeente Arnhem gewerkt en advisering voor de WMO en AWBZ gedaan. In 2005 ben ik op deze plek gaan werken.

Ineke Rolleman

Mijn naam is Ineke Rolleman. Sinds 1997 werk ik bij Bartiméus. De eerste jaren heb ik met veel plezier op verschillende woongroepen gewerkt. Ik werkte het meest met kinderen, pubers en jongeren. Naast hun visuele beperking hadden de meesten ook andere beperkingen of gedragsproblemen.

Momenteel werk ik als ambulant begeleider. Met een auto vol glinsterend, felgekleurd en leuk rammelend speelgoed rijd ik door Nederland. Ik bezoek jonge kinderen met een visuele (en verstandelijke) beperking thuis, maar ook op bijvoorbeeld de peuterspeelzaal of het kinderdagverblijf. Ik speel met ze en daag ze uit bij de dingen die extra spannend zijn als je maar heel weinig ziet. Glijden op een glijbaan en hoe weet je nu wanneer je aan de beurt bent?

Ook kom veel bij mensen met een meervoudige beperking. Naast hun visuele beperking zijn zij ook verstandelijk beperkt. Hier begeleid en train ik vooral de groepsleiding en de paramedici hoe ze rekening kunnen houden en de specifieke zorg kunnen geven die deze mensen nodig hebben.

Een uitdagende baan, waar ik veel plezier aan beleef. Eén van de mooiste aspecten van mijn werk is dat ik altijd mensen ontmoet die allemaal hun eigenheid hebben. Het is voor mij belangrijk de jonge kinderen zo goed mogelijk te begeleiden op weg naar zelfstandigheid: wat kan je zelf en wat kunnen wij zo aanpassen dat je ook dat zelf kan doen. Met een rode bal in het gras spelen is veel leuker dan met een groene of blauwe bal! En wanneer de groepsleiding eerst contact maakt en vertelt dat ze de rolstoel gaat verplaatsen is dat voor iemand veel minder eng!

Minno Wagenaar

Mijn naam is Minno Wagenaar. Sinds 1977 ben ik werkzaam als vakleerkracht bewegingsonderwijs in het speciaal onderwijs in Arnhem bij een organisatie, die nu bekend is onder de naam de Onderwijsspecialisten. Daarnaast heb ik ook als bewegingsagoog gewerkt bij revalidatiecentrum GrootKlimmendaal.

Ik heb altijd met veel plezier gewerkt met kinderen, jongeren en volwassenen met een lichamelijke en of meervoudige beperking. In de loop van de jaren kwamen daar steeds meer andere "doelgroepen" bij. Hierdoor heb ik een hoop ervaring kunnen opdoen op het gebied van bewegen met "speciale" mensen.

De laatste 10 jaar heb die ervaring kunnen inzetten tijdens mijn werk als Ambulante begeleider bewegingsonderwijs. In mijn vrije tijd begeleid ik een sportinstuif voor mensen met een beperking.

Het met plezier kunnen deelnemen aan sport en bewegingsactiviteiten vind ik erg belangrijk voor kinderen en jongeren met een beperking en ik heb daar altijd op mijn manier een bijdrage aan geleverd.

Het is mijn visie om altijd uit te gaan van de mogelijkheden van de leerlingen, in plaats van de beperking. Iedereen kan bewegen en er zijn altijd oplossingen te bedenken om er voor te zorgen dat er plezier aan te beleven is. Om deze reden heb ik mijn medewerking toegezegd aan de PAR.

Trudy Arentz

Graag wil ik mij aan u voorstellen. Ik ben Trudy Arentz, 54 jaar, en werk als oogmeetkundige bij Bartiméus, een instelling voor slechtzienden en blinden. Ik heb na mijn opleiding tot technisch oogheelkundig assistent in het UMC St. Radboud in Nijmegen een aantal jaren bij diverse oogartsen gewerkt. Daarbij deed ik visusbepalingen, gezichtsveldonderzoek, ooglensmetingen voor staaroperaties, kleurenzientesten en fotografie van het netvlies. Uiteraard schreef ik ook brillen voor.

In het Radboud heb ik enkele jaren op de ERG afdeling gewerkt waar ik o.a. retinogrammen en donkeradaptatietesten verrichtte. Ook heb ik daar een aantal mensen met Marfan gezien. Na een aantal jaren in de "gewone" oogheelkunde wilde ik meer weten over "de mens achter het oog", een "nieuwsgierigheid" die al in het Radboud geprikkeld werd.

Sinds ruim 15 jaar werk ik nu bij Bartiméus, waar ik oogmeetkundig onderzoek verricht bij mensen met een lichte tot zeer ernstige verstandelijke beperking, bij kinderen, volwassenen, (ook in verpleeghuizen) en mensen met niet aangeboren hersenletsel. Behalve de onderzoeken geef ik adviezen en cursussen. Tevens heb ik een project in Zuid Afrika gedaan, waarbij ik samen met collega's mensen heb geschoold, maar ook b.v. onderzoek bij straatkinderen heb gedaan.

Ik help graag mensen door middel van uitleg over hun oogaandoening en eventuele visuele beperkingen, waarbij ik verder kijk "dan het oog lang is". Ik vind het leuk om mee te denken en te adviseren en sta open voor andere ziens- en denkwijzen. Ik hoop dan ook iets te kunnen betekenen voor de Contactgroep Marfan en uiteraard de mensen met het Marfan syndroom.

Gertie Lenselink-Kamphuis

Fysiotherapeute en specialist in Bugnet therapie

Bugnet therapie is onderdeel van fysiotherapie echter niet iedere fysiotherapeut kent de methode. Binnen de vereniging is fysiotherapeute Gertie Lenselink- Kamphuis beschikbaar voor meer informatie, uw fysiotherapeut kan desgewenst contact met haar opnemen.

Meer informatie vindt u op www.stichting-bugnet.eu

| Meer...