Verslag Workshop CMN in de toekomst

Gegevens

Gemaakt op maandag 22 maart 2010 12:15

Geschreven door Ine Woudstra

Vanuit de speerpunten die gelden voor een patiëntenvereniging hebben we gebrainstormd over de huidige CMN en haar mogelijke groei voor de toekomst.

Ook is er gesproken over de mogelijke innovatie's, zwakke punten en visie van het bestuur.

De speerpunten van waaruit een patiëntenvereniging haar plannen uitzet zijn;

• Voorlichting
• Deskundigheidsbevordering
• Lotgenotencontact
• Belangenbehartiging
• Dienstverlening.

Voorlichting

De CMN beschikt over een serie brochures, de ontwikkeling hiervan is grotendeels uitgewerkt door Ruben Martherus. Deze Brochures dienen actueel te blijven en mogelijk in de toekomst ook aangevuld. De CMN zal moeten zoeken naar deskundigen die hierbij kunnen helpen. Mogelijk kunnen dat leden uit de MAR zijn, eigen leden of externe tekstschrijvers.

De CMN geeft voorlichting op kleine schaal op beursen. Wat nog niet opgestart is, is het gestructureerd geven van voorlichting aan doelgroepen, als studenten, artsen in opleiding, fysiotherapeuten, verpleegkundigen. Hiervoor zal een voorlichting ontwikkeld moeten worden en tevens een aantal beschikbare sprekers gevonden moeten worden. Mogelijkheden hiervoor kunnen we zoeken in de eigen leden.

Deskundigheidsbevordering

De CMN is nauw betrokken bij de Marfanpoli's, stimuleert samenwerking, werkt mee aan een landelijke richtlijn en informeert de leden van de Medische Adviesraad (MAR). Voor een vereniging van onze grootte is het aandeel tav deskundigheidsbevordering goed te noemen

Lotgenotencontact

De CMN is zeer goed in het organiseren van lotgenotencontact. De momenten zijn ruim en voldoende. Mogelijk kan er gekeken worden naar een meer eigentijdse invulling.

Zo denkt men aan een 'jongerencomitee' Een groep jongeren is zelf verantwoordelijk voor het organiseren en invullen van het jongerenweekend, onder toezicht en budget van het bestuur. Een jongerenbestuur zou mooi zijn. Jongeren aanspreken op een directe manier, mbv medium Internet. Nieuwe website biedt mogelijkheden. Het feit dat er eerdere pogingen zijn ondernomen, die minder goed zijn ervaren, mag geen excuus zijn om het niet opnieuw in te vullen. Jongeren veranderen en de mogelijkheden van digitale communicatie binnen de CMN zijn toegenomen.

De ALV mag populairder, koppel er meer interactieve momenten in, wissel af met presentaties, die langskomen in het jaarverslag, bv door externe deskundigen.
Koppel een dergelijk formeel gebeuren aan een evenement of activiteit, die aantrekkelijk is om te komen.

Belangenbehartiging

Tav belangenbehartiging is een kleine vereniging als de CMN op samenwerking aangewezen. Wil men tav zorgverzekeringen, UWV of gemeentelijke instanties een geluid kunnen geven, is de grootte van de vereniging van belang. Hiervoor zoekt de CMN dan ook bewust naar samenwerking, bv Ehler Danloss, Hart en Vaatgroep, CG raad, VSOP of de Vlaamse collega's.

Dienstverlening

De lopende Medische Adviesraad ( MAR) wordt aangevuld met een Paramedische adviesraad (PAR) en een Sociale adviesraad (SAR) Zo kan de CMN zo goed als alle vragen trachten te laten beantwoorden door externe deskundigen.

De workshop heeft deze onderwerpen naar voren gebracht, waarbij er geen volledigheid van de speerpunten is nagestreefd, maar gekeken is naar de ervaring van de leden, de visie van het bestuur en vervolgens naar de inspirerende ideeën die hieruit naar voren zijn gekomen.

Na deze speerpunten is er een idee gegeven van de projecten die het bestuur van de CMN langs heeft laten komen op het afgelopen bestuursweekend in oktober 2009

• SAR/PAR (zijn reeds opgestart)
• Studentenonderzoeken; hierbij wordt gedacht aan het aansturen of aanzetten van studenten, die vervolgens onderzoeken gaan uitvoeren, die in het belang zijn van de CMN en haar leden. Onderwerpen voor deze onderzoeken kunnen komen uit de vragen die binnenkomen via de MAR/SAR/PAR of ideeën die al langer op de plank liggen. Hierin zou de CMN actiever moeten worden.
• Ontwikkelen van doelgroepenbeleid (is reeds opgestart)
• Richtlijn voor Marfan (is reeds opgestart)
• Positieverbetering van de Marfanner; men denkt aan WMO/PGB/Arbeid/School/Medisch circuit. Veel van deze posities komen terug in andere speerpunten en zullen indirect invloed hebben op de verbetering van de positie van de Marfanner.

Waar de CMN wat minder sterk in is

• PR en Marketing; dit zijn zeer professionele activiteiten, die vragen om beroepsmatige deskundigheid. Deze kan aanwezig en inzetbaar zijn onder de eigen leden, zo niet, dan zal dit extern moeten worden gevonden. De komende eigen koersbeleving kan gebruikt worden voor extra PR; stoppers, posters, artikelen, ed. De CMN zal dit actief moeten aanslingeren. Er bestaan stichtingen die zich aanbieden tav verenigingen, hier zal naar gekeken gaan worden.
• Fondsenwerving ( is niet ter sprake gekomen. )

De CMN ziet deze workshop als een inspiratie, om verder te kunnen werken aan een onafhankelijk, sterk en eigentijdse vereniging. Deze workshop wordt door mij gezien als aanzet voor verdere ontwikkeling.

Er is geen sprake van volledigheid en complete inventarisatie, maar het heeft een ruim aanbod aan ideeën gegeven, die klaar staan om uitgewerkt en opgepakt te worden.

Het bestuur van de CMN heeft altijd behoefte aan communicatie en feedback.
Dit verslag eindigt dan ook zoals beide workshops eindigden: alle ideeën, opmerkingen, visies, mogelijkheden en kansen mogen terechtkomen in de mailbox van het bestuur.

Wij gaan er graag mee aan het werk.