Workshop Nieuwkomers

Gegevens

Gemaakt op woensdag 30 maart 2011 12:29

Geschreven door Ineke Dikker en Thijs Oorthuys

Verslag workshop "Nieuwkomers" tijdens Voorjaarscontactdag op 26 maart 2011.

Aan de workshop "Nieuwkomers" (mensen die nog niet eerder op de contactdag waren) is door 4 personen (3 gezinnen) deelgenomen. De leiding van de workshop lag in handen van Ineke Dikker en Thijs Oorthuys.

Twee moeders met kinderen met Marfan (één moeder heeft zelf ook Marfan) en een jong gezin waarvan de man pas kort weet dat hij Marfan heeft, waren naar de workshop gekomen.

In een gezin met meerdere kinderen met Marfan blijken er onderling ook nog grote verschillen te kunnen optreden. Ook hier blijkt dat een standaard voor opvang en opvoeding niet altijd opgaat. Maatwerk vraagt veel aandacht en energie. Speciaal het organiseren van de noodzakelijke medische zorg (vooral de regelmatige controles) vergt veel rekening houdend met de verschillen tussen de kinderen.

Men is op heel verschillende manieren geconfronteerd met het feit dat het Marfansyndroom in het leven is binnen gedrongen. Toch is er een gemeenschappelijke noemer waarmee men elkaar weet te bereiken en dat is de honger naar informatie over de behandeling van het Marfansyndroom. Daarbij gaat het niet alleen over door wie je het beste je jaarlijkse controle kan laten uitvoeren of wat er allemaal komt kijken bij de voorbereiding en de nazorg van een aorta operatie. Ook zijn tips belangrijk onder andere over waar je goed passende kleding of schoenen kunt vinden.

Bij al dit soort vragen kan de Contactgroep een luisterend oor en/of een helpende hand bieden. De Contactgroep biedt bovendien de mogelijkheid om in contact te komen met mensen die mogelijk al langer "in het zelfde schuitje" zitten en waarmee ervaringen kunnen worden uitgewisseld. Dit zijn ondermeer redenen waarom de "Nieuwkomers" vandaag naar de Voorjaarscontactdag zijn gekomen.