Marfan Nieuwsbrief
Verslagen van workshops
In dit deel van de website vindt u verslagen van workshops die zijn gehouden op de voorjaars contactdagen van de Contactgroep Marfan.
Workshop Oefentherapie Mensendieck
Geschreven door Ine Woudstra
maandag, 04 april 2011
Oefentherapie Mensendieck is één van de 2 houdingstherapieën, samen met Cesar therapie, werkt de therapie door middel van ervaring, zien en aanvoelen wat beweging en een houding met je lichaam doet.
Workshop Nieuwkomers
Geschreven door Ineke Dikker en Thijs Oorthuys
woensdag, 30 maart 2011
Aan de workshop "Nieuwkomers" (mensen die nog niet eerder op de contactdag waren) is door 4 personen (3 gezinnen) deelgenomen. De leiding van de workshop lag in handen van Ineke Dikker en Thijs Oorthuys.
Workshop Psychosociaal
Geschreven door Ine Woudstra
maandag, 28 maart 2011
De workshop psychosociaal is een terugkerend item op de voorjaarscontactdag en is ontstaan uit de behoefte van leden. De sfeer is informeel, het is tijdens deze workshop van belang dat er vertrouwen is, en dat besproken punten binnen de workshop blijven. De workshop is bezocht door moeders van pubers met Marfan, voor wie het lastig kan zijn de groei en ontwikkeling van een puberende Marfanner vanaf de zijlijn te moeten aanschouwen. Veel typische puber-eigenaardigheden komen natuurlijk overeen met kinderen zonder Marfan, echter de door veel artsen voorgeschreven groeiremmers maken een wereld van verschil.
Aangepast sporten voor mensen met het Marfan syndroom
Geschreven door Marc Evers
donderdag, 25 maart 2010
Een onverwachte en inspannende workshop op de jaarlijkse voorjaarscontactdag. Waar de meeste (waaronder ikzelf, nog bedankt Astrid en Ine) dachten rustig plaats te kunnen nemen in een stoel en naar een verhaal te luisteren over wat wel en niet kan in de sport, kon men weliswaar plaatsnemen in een stoel maar dan wel één met wielen!
Verslag Workshop CMN in de toekomst
Geschreven door Ine Woudstra
maandag, 22 maart 2010
Vanuit de speerpunten die gelden voor een patiëntenvereniging hebben we gebrainstormd over de huidige CMN en haar mogelijke groei voor de toekomst.
Ook is er gesproken over de mogelijke innovatie's, zwakke punten en visie van het bestuur.
Acceptatie van Marfan
zaterdag, 14 september 1996
Iemand die een handicap heeft, in dit geval de aangeboren, erfelijke bindweefselaandoening het Marfan syndroom, krijgt te maken met een aantal beperkingen. Het verwerken en met name het accepteren van deze beperkingen neemt vaak een belangrijke plaats in in het leven van iemand met Marfan.
Een persoon met het Marfan syndroom (kortweg Marfanner) wordt vaak al op jonge leeftijd geconfronteerd met het 'anders' zijn dan leeftijdsgenoten. Vaak ben je langer en wordt er gedacht dat je ouder bent dan je klasgenoten. Ook door de andere uiterlijke kenmerken die veel Marfanners hebben, zie je er anders uit.
