Marfan Nieuwsbrief
Onderzoek en publicaties
Diverse publicaties en verslagen van onderzoeken die relevant zijn voor de informatie voorziening aan mensen met het Marfan syndroom.
Erfelijkheid bespreken met uw kinderen
donderdag, 26 mei 2011
Psychosociaal medewerker Alma Schiphorst, verbonden aan de afdeling Klinische Genetica van het AMC heeft de brochure geschreven 'Als het om kinderen gaat, een handreiking aan ouders voor gesprekken over erfelijkheid'. Dit boekje is als pdf te downloaden op onze website. Het boekje geeft u tips en advies hoe u het onderwerp erfelijkheid met uw kinderen kunt bespreken als er in uw familie het Marfan syndroom is geconstateerd.
Als het om kinderen gaat, een handreiking aan ouders voor gesprekken over erfelijkheid
Bewegen in de hitte voor hartpatiënten
Geschreven door Drs. Tinus Jongert
maandag, 28 maart 2011
Bewegen is erg belangrijk voor hartpatiënten. Een half uur per dag bewegen met een behoorlijke intensiteit kan al een aanzienlijke bijdrage leveren aan de (secundaire) preventie van hart-en vaatziekten. In de zomer is het verstandig om even stil te staan bij de extra risico's die het sporten in de hitte met zich mee kunnen brengen. Dit artikel is bedoeld om ook tijdens hete zomers of verblijf in het buitenland te kunnen blijven bewegen. Het motto luidt: blijf de hitte de baas.
Marfan syndroom; mogelijk baat bij Bugnet-therapie
zaterdag, 29 januari 2011
Niet zelden heeft iemand met het Marfan syndroom last van hypermobiliteit in zijn gewrichten, door de slechte bindweefselkwaliteit bewegen zij overmatig, met pijn of vervroegde slijtage tot gevolg. Een zwak bindweefselkorset kan worden gecompenseerd door een goed en stevig spierkorset. Reden voor veel mensen met Marfan om therapie te volgen of te trainen.
Marfan syndroom en Sport
dinsdag, 15 juni 2010
In 1995 gaf de Contactgroep Marfan Nederland samen met de Stichting 'Het zieke kind in beweging' een boekje
uit over het marfan
syndroom en sporten onder te titel: "Syndroom van Marfan en Sport". Het was een uitgave in de serie 'Beweging voor iedereen' waarin verschillende aandoeningen werden beschreven en voorzien van sportadviezen. De belangrijkste inhoud van het boekje hebben we op onze website gepubliceerd. Het boekje is geschreven door dr. K.M. Kamperman, sportarts. Dr. Kamperman heeft in het verleden ook workshops over sport geleid tijdens contactdagen voor de Contactgroep Marfan.
Oppassen voor bloedarmoede na hartklep-operatie
maandag, 19 april 2010
Mensen met (een) mechanische hartklep(pen) kunnen geleidelijk aan en in wisselende mate een bloedarmoede ('anemie') ontwikkelen. Het gaat hier om een zogenoemde hemolytische anemie ofwel bloedarmoede ten gevolge van 'klephemolyse': afbraak van rode bloedcellen (erytrocyten) doordat zij mechanisch stuk slaan tegen de metalen hartklepprothese.
Langdurig gebruik van antistollingsmiddelen
Geschreven door Prof. Marcel Levi
maandag, 19 april 2010
In Nederland gebruiken meer dan 300.000 patiënten antistollingsmiddelen. Antistollingsmiddelen remmen de aanmaak van stollingsfactoren en daarmee maken zij het bloed 'minder stolbaar'. Dit kan nuttig zijn ter preventie of behandeling van ongewenste stolselvorming in het bloed ( trombose). Mensen die antistolling gebruiken hebben een verhoogde kans op trombose (bijvoorbeeld omdat zij een kunsthartklep hebben of een hartritmestoornis) of hebben trombose gehad, bijvoorbeeld in de vorm van een trombosebeen of een longembolie (=stolsel in de long).
Weeffouten veroorzaken aneurysma
woensdag, 31 maart 2010
Aneurysma's ontstaan door problemen met het steunweefsel van de vaatwand. Niet de hoeveelheid, maar de structuur van de collageenbundels, is anders dan in een gezonde vaatwand. Onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en de faculteit Wiskunde en Natuurwetenschappen van de Universiteit Leiden publiceren hun bevindingen in Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) van 28 december 2009.
Zwangerschap en het Marfan syndroom
Geschreven door J. Lind, H.C.S. Wallenburg
woensdag, 31 maart 2010
Bij mensen met het Marfan syndroom is de structuur van het bindweefsel afwijkend. Over het algemeen zijn het skelet, het hart, de bloedvaten en de ogen hierbij betrokken en er kunnen zich een aantal medische problemen voordoen, zowel in het dagelijks leven als tijdens de zwangerschap en de bevalling.
Pagina 1 van 2
