Marfan Nieuwsbrief
Lezingen en presentaties
Verslagen van lezingen en presentaties gehouden op de contactdagen van de Contactgroep Marfan Nederland.
Klepkeuze bij Aortawortel vervanging
Geschreven door David Robert Koolbergen
vrijdag, 27 mei 2011
Bij het syndroom van Marfan kan een verwijding van de aortawortel optreden waarbij op termijn het gevaar bestaat dat deze zal scheuren waarmee een levensbedreigende situatie kan ontstaan. De afmetingen van de aorta worden daarom bij Marfan patiënten altijd gecontroleerd en als een bepaalde maat bereikt is wordt overgegaan tot preventieve vervanging van de aortawortel.
Longproblemen bij Marfan syndroom, Janet van Zwam
vrijdag, 30 april 2010
Op de Voorjaars Contactdag op 20 maart 2010 gaf dr. Janet van Zwam, longarts in het UMCN Radboud te Nijmegen een lezing over longproblemen bij het Marfan syndroom. Hier leest u de samenvatting van deze lezing.
Voortgang COMPARE studie
woensdag, 14 april 2010
Verslag lezing Teodora Radonic en Piet Witte 20 maart 2010
In de COMPARE studie wordt gedurende drie jaar de werking van Losartan op de aortagroei en de aortawand onderzocht. 
COMPARE staat voor COzaar in Marfan PAtients Reduces aortic Enlargement. Het is een gerandomiseerde studie waarbij de helft van het beoogde aantal deelnemers met Losartan behandeld zal worden.
De COMPARE studie loopt nu 2 jaar en er zijn 221 patienten opgenomen in de trial. Marfanpatienten kunnen zich nog aanmelden tot december 2010.
Compare Studie Losartan
zondag, 07 maart 2010
Dr. Maarten Groenink cardioloog in het AMC presenteerde een workshop over Losartan tijdens de voorjaarscontactdag 2008. Losartan is een bloeddrukverlagend medicijn die vooral wordt voorgeschreven bij hoge bloeddruk en hartfalen. Het is een vaatverwijdend middel die echter de kleinere vaten verwijd. Losartan is sinds 1994 op de markt en verlaagt de bloeddruk door het enzym angiotensine II te remmen.
Het Abdominale Aorta Aneurysma = AAA (Buik Aorta)
zaterdag, 19 december 2009
De arterie of slagader vervoert het zuurstofrijke bloed naar organen en weefsels, de vene of ader voert het zuurstofarme bloed terug naar het hart. Het aneurysma van de buikaorta of abdominale aorta (AAA) is een lokale verwijding van de lichaamsslagader (aorta) in de buik (het abdomen). Bij een dergelijke verwijding ondervindt men over het algemeen weinig of geen klachten. Echter, de verwijde slagader kan scheuren (er ontstaat een ruptuur) waarna de patiënt binnen enkele minuten kan doodbloeden.
Oogproblemen bij mensen met het Marfan syndroom, verslag lezing Dr. Prick
vrijdag, 01 mei 2009
Dr. L.JJ.M. Prick is oogarts in het AMC ziekenhuis en heeft op uitnodiging van de Contactgroep Marfan Nederland op de voorjaarscontactdag een lezing gegeven over oogproblemen bij Marfan patiënten
