Download

Veel mensen met het syndroom van Marfan hebben een afwijking aan het hart en/of bloedvaten. In deze folder leest u een uitleg over deze afwijkingen.

Veel mensen met het syndroom van Marfan hebben een afwijking aan hun ogen. In deze folder leest u een uitleg over diverse voorkomende oogafwijkingen.

Door de verzwakking van het bindweefsel bij mensen met Marfan kan de structuur van de longen niet goed zijn. Hierdoor kunnen longproblemen ontstaan.

Het Marfan syndroom en de verwante zogenaamde marfanoïde aandoeningen zijn erfelijke aandoeningen. De oorzaak ligt dus vastgelegd op het DNA, het erfelijk materiaal. In deze folder wordt uitleg gegeven hoe een verandering in het DNA uiteindelijk kan leiden tot een van deze aandoeningen. Ook wordt er een overzicht gegeven van de verschillende verwante Marfanoïde aandoeningen met hun kenmerken.

Paren met kinderwens die een verhoogd risico hebben op een (ernstige) erfelijke aandoening bij hun nageslacht, zoals het Marfan syndroom, hebben een aantal mogelijkheden.

Je hebt Marfan en je vindt het niet zo makkelijk om uit te leggen wat dat is. Misschien kun je je wel herinneren hoe moeilijk je het vond toen jij voor het eerst over Marfan hoorde praten. En voor mensen die de ziekte niet hebben is dat vast nog moeilijker.

Toch is het heel belangrijk dat je vriendjes en vriendinnetjes, je klasgenoten en je meester of je juf weten wat Marfan is. Als ze dat begrijpen, zullen ze er niet zo snel vervelend over doen.

Met dit boekje willen we je daarom helpen om zo over Marfan te praten, dat het voor iedereen duidelijk wordt wat Marfan is. In het boekje staat bijvoorbeeld een opstelhulp waarmee je stap voor stap een opstel kunt schrijven over Marfan. Vind je het moeilijk om dat alleen te doen, ga dan met het boekje naar je vader, je moeder, je meester of je juf. Zij kunnen je vast wel helpen

In deze folder kunt u lezen over specifi eke aandachtspunten tijdens de bevalling voor mensen met het Marfan syndroom. 

In deze folder kunt u lezen over welke bijzondere zorg er moet worden verleend tijdens de zwangerschap bij mensen met het Marfan syndroom.

In deze folder kunt u lezen over welke bijzondere zorg er moet worden verleend vóór de zwangerschap bij mensen met het Marfan syndroom.