Marfan Nieuwsbrief
Dossiers: Verslagen van lezingen, publicaties en workshops over het Marfan syndroom
Naast primaire informatie over het Marfan syndroom en de Contactgroep Marfan Nederland biedt de website ook achtergrond informatie over Marfan, ontwikkelingen op medisch gebied, actualiteiten en nieuws over gerelateerde sociaal-maatschappelijke onderwerpen.
In dit deel van de website vindt u meer achtergrondinformatie, publicaties en allerlei verslagen over het Marfan syndroom en gerelateerde onderwerpen. De documenten zijn onderverdeeld in:
- Lezingen en presentaties
Verslagen van lezingen en presentaties gehouden op de jaarlijkse Voorjaars Contactdag. - Workshops
Verslagen van workshops die zijn gehouden tijdens de Voorjaars Contactdag. - Onderzoek en publicaties
Publicaties en verslagen van onderzoeken over het Marfan syndroom en gerelateerde onderwerpen. - Sociaal Maatschappelijk
Overzicht van actuele nieuwsartikelen die relevant zijn voor mensen met het Marfan syndroom. - Bestelformulier
U kunt via het bestelformulier folders en andere informatie aanvragen over het Marfan syndroom. - Downloads
Een aantal verslagen en publicaties kunt u als pdf document downloaden. U vindt publicaties door de Contactgroep Marfan uitgegeven en documenten die ons zijn aangeboden door verschillende bronnen.
Klepkeuze bij Aortawortel vervanging
Geschreven door David Robert Koolbergen
vrijdag, 27 mei 2011
Bij het syndroom van Marfan kan een verwijding van de aortawortel optreden waarbij op termijn het gevaar bestaat dat deze zal scheuren waarmee een levensbedreigende situatie kan ontstaan. De afmetingen van de aorta worden daarom bij Marfan patiënten altijd gecontroleerd en als een bepaalde maat bereikt is wordt overgegaan tot preventieve vervanging van de aortawortel.
Erfelijkheid bespreken met uw kinderen
donderdag, 26 mei 2011
Psychosociaal medewerker Alma Schiphorst, verbonden aan de afdeling Klinische Genetica van het AMC heeft de brochure geschreven 'Als het om kinderen gaat, een handreiking aan ouders voor gesprekken over erfelijkheid'. Dit boekje is als pdf te downloaden op onze website. Het boekje geeft u tips en advies hoe u het onderwerp erfelijkheid met uw kinderen kunt bespreken als er in uw familie het Marfan syndroom is geconstateerd.
Als het om kinderen gaat, een handreiking aan ouders voor gesprekken over erfelijkheid
Workshop Oefentherapie Mensendieck
Geschreven door Ine Woudstra
maandag, 04 april 2011
Oefentherapie Mensendieck is één van de 2 houdingstherapieën, samen met Cesar therapie, werkt de therapie door middel van ervaring, zien en aanvoelen wat beweging en een houding met je lichaam doet.
Workshop Nieuwkomers
Geschreven door Ineke Dikker en Thijs Oorthuys
woensdag, 30 maart 2011
Aan de workshop "Nieuwkomers" (mensen die nog niet eerder op de contactdag waren) is door 4 personen (3 gezinnen) deelgenomen. De leiding van de workshop lag in handen van Ineke Dikker en Thijs Oorthuys.
Bewegen in de hitte voor hartpatiënten
Geschreven door Drs. Tinus Jongert
maandag, 28 maart 2011
Bewegen is erg belangrijk voor hartpatiënten. Een half uur per dag bewegen met een behoorlijke intensiteit kan al een aanzienlijke bijdrage leveren aan de (secundaire) preventie van hart-en vaatziekten. In de zomer is het verstandig om even stil te staan bij de extra risico's die het sporten in de hitte met zich mee kunnen brengen. Dit artikel is bedoeld om ook tijdens hete zomers of verblijf in het buitenland te kunnen blijven bewegen. Het motto luidt: blijf de hitte de baas.
Workshop Psychosociaal
Geschreven door Ine Woudstra
maandag, 28 maart 2011
De workshop psychosociaal is een terugkerend item op de voorjaarscontactdag en is ontstaan uit de behoefte van leden. De sfeer is informeel, het is tijdens deze workshop van belang dat er vertrouwen is, en dat besproken punten binnen de workshop blijven. De workshop is bezocht door moeders van pubers met Marfan, voor wie het lastig kan zijn de groei en ontwikkeling van een puberende Marfanner vanaf de zijlijn te moeten aanschouwen. Veel typische puber-eigenaardigheden komen natuurlijk overeen met kinderen zonder Marfan, echter de door veel artsen voorgeschreven groeiremmers maken een wereld van verschil.
Marfan syndroom; mogelijk baat bij Bugnet-therapie
zaterdag, 29 januari 2011
Niet zelden heeft iemand met het Marfan syndroom last van hypermobiliteit in zijn gewrichten, door de slechte bindweefselkwaliteit bewegen zij overmatig, met pijn of vervroegde slijtage tot gevolg. Een zwak bindweefselkorset kan worden gecompenseerd door een goed en stevig spierkorset. Reden voor veel mensen met Marfan om therapie te volgen of te trainen.
Marfan syndroom en Sport
dinsdag, 15 juni 2010
In 1995 gaf de Contactgroep Marfan Nederland samen met de Stichting 'Het zieke kind in beweging' een boekje
uit over het marfan
syndroom en sporten onder te titel: "Syndroom van Marfan en Sport". Het was een uitgave in de serie 'Beweging voor iedereen' waarin verschillende aandoeningen werden beschreven en voorzien van sportadviezen. De belangrijkste inhoud van het boekje hebben we op onze website gepubliceerd. Het boekje is geschreven door dr. K.M. Kamperman, sportarts. Dr. Kamperman heeft in het verleden ook workshops over sport geleid tijdens contactdagen voor de Contactgroep Marfan.
Pagina 1 van 3
