Reglement Medische Adviesraad voor de Contactgroep Marfan Nederland

Gegevens

Gemaakt op zaterdag 29 maart 2008 11:28

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) heeft in 2008 haar Medische Adviesraad ingesteld. Hiermee wil de CMN de positie van de individuele Marfan patiënt in de wereld van de medische zorg een extra verankering geven. Daarmee wil het bestuur van de CMN een extra dimensie toevoegen aan de belangenbehartiging voor haar leden en niet-leden, vooral doordat leden van de Medische Adviesraad het bestuur kunnen informeren en adviseren over ontwikkelingen op het medisch beleidsmatige terrein. Tevens kan daarmee meer structuur aangebracht worden in de behandeling van vragen op (para)medisch terrein die leven bij leden en niet-leden. Bovendien wil de CMN met het instellen van haar Medische Adviesraad haar eigen professionele positie versterken in het samenspel met partijen binnen de medische zorg en met collega patiëntenorganisaties en koepelorganisaties.

De Medische Adviesraad wordt geformeerd uit in Nederland aan het marfansyndroom en aan patiënten met deze aandoening, toegewijde en gerenomeerde (para)medische specialisten. Het bestuur van de CMN selecteert deze specialisten op voordracht, onder andere door leden van de CMN. Alleen het bestuur van de CMN benoemt de leden van de Medische Adviesraad en doet dat ook in de situatie dat opvolging gewenst is. Om voor het bestuur van de CMN moverende redenen kan het bestuur een lid van de Medische Adviesraad van zijn/haar lidmaatschap ontheffen waaraan dan door de betrokkene geen rechten kunnen worden ontleend.

Profiel van leden van de raad

Het bestuur van de CMN zal bij de selectie en benoeming van leden de volgende criteria hanteren.

• De betreffende specialist is algemeen erkend op zijn/haar vakgebied.
• De betreffende specialist is bereid het bestuur van de CMN over ontwikkelingen op medisch beleidsmatig terrein te informeren en zo nodig te adviseren.
• De betreffende specialist is bereid vragen op (para)medisch terrein te beantwoorden die leven bij leden van de CMN en ook van niet-leden.
• De betreffende specialist heeft geen formele binding met de medische industrie en/of de farmaceutische industrie.

Organisatie

De CMN staat een losse organisatie van de Medische Adviesraad voor, wat inhoudt dat onderling contact tussen de leden in formele zin niet nodig wordt geacht. Daarmee wordt het houden van vergaderingen of aanverwante activiteiten niet voorzien en is daarom ook een bestuurlijke organisatie overbodig. De individuele leden van de raad houden contact met hun contactpersoon binnen het bestuur van de CMN (vice versa).

Behandeling van specifieke vragen op (para)medisch terrein

Het bestuur van de CMN draagt er zorg voor dat de leden van de CMN met hun vragen geen rechtstreeks contact opnemen met leden van de raad. Vragen die leden van de CMN hebben voor de raad worden ingediend bij de contactpersoon van de raad in het bestuur van de CMN. Het bestuur stelt zich garant dat de behandeling van de vragen volledig vertrouwelijk en met alle zorg zal geschieden. De contactpersoon binnen het bestuur beoordeelt de aard en de inhoud van de vraag en maakt de keuze om de vraag aan een lid (of meerdere leden) van de raad voor te leggen. Het antwoord op de vraag wordt via de contactpersoon binnen het bestuur aan de vraagsteller doorgegeven.

Behandeling van vragen met algemene waarde

De contactpersoon binnen het bestuur beoordeelt of vragen voor de raad mogelijk van belang zijn voor een algemener deel van de leden van de CMN dan voor de vraagsteller alleen. Is dat het geval, dan zal de vraagsteller worden voorgesteld om de vraag algemener door de raad te laten behandelen. Ook het antwoord zal dan algemener zijn en in principe in aanmerking komen om te worden opgenomen in het kwartaalblad Marfinfo. Uiteraard wordt deze werkwijze alleen dan gevolgd als de vraagsteller er mee instemt om de feitelijke vraag algemener te behandelen.

Aldus vastgesteld in de Algemene Ledenvergadering op 29 maart 2008.