Marfan Nieuwsbrief
Huishoudelijk Reglement
Het Huishoudelijk Reglement van de Contactgroep Marfan Nederland
De Algemene Ledenvergadering van de Contactgroep Marfan Nederland heeft op 11 maart 2006, op voorstel van het bestuur conform de artikelen 21 en 22 van haar statuten waarin de instelling en de toepassing van een huishoudelijk reglement is geregeld, het Huishoudelijk Reglement als volgt vastgesteld.
Introductie op voorgestelde aanvullingen van het Huishoudelijk Reglement
In onze statuten is in artikel 21 over het Huishoudelijk Reglement het volgende bepaald. In verband met de aanvullingen die aan de Algemene Ledenvergadering op 24 maart 2007 zijn voorgelegd en vervolgens zijn geaccepteerd, is speciaal lid 2 van deze bepalingen van belang.
Reglement Medische Adviesraad voor de Contactgroep Marfan Nederland
De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) heeft in 2008 haar Medische Adviesraad
ingesteld. Hiermee wil de CMN de positie van de individuele Marfan patiënt in de wereld van de medische zorg een extra verankering geven. Daarmee wil het bestuur van de CMN een extra dimensie toevoegen aan de belangenbehartiging voor haar leden en niet-leden, vooral doordat leden van de Medische Adviesraad het bestuur kunnen informeren en adviseren over ontwikkelingen op het medisch beleidsmatige terrein. Tevens kan daarmee meer structuur aangebracht worden in de behandeling van vragen op (para)medisch terrein die leven bij leden en niet-leden. Bovendien wil de CMN met het instellen van haar Medische Adviesraad haar eigen professionele positie versterken in het samenspel met partijen binnen de medische zorg en met collega patiëntenorganisaties en koepelorganisaties.
