Belangenbehartiging

Om de belangen van de individuele patiënt of hun verwanten te kunnen behartigen, hebben wij een telefonische infolijn. Hier kan de gevraagde informatie direct verstrekt worden. Zo nodig vindt doorverwijzing plaats naar een van de leden van de contactgroep, die de eerste opvang in het lotgenotencontact verzorgd.

Reacties

Wij willen meer aandacht besteden aan de behartiging van de belangen van onze directe leden. Daartoe blijven suggesties en reacties altijd welkom.

Marfan poli's

Daarnaast willen wij, met het oog op het belang van onze leden, in contact blijven met artsen en wetenschappers, vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie, zorgaanbieders en maatschappelijke instanties. Hierbij onderhouden wij speciaal contacten met de Academische ziekenhuizen, in het bijzonder daar waar een Marfan polikliniek actief is. Bij deze vorm van belangenbehartiging gaat het vooral om het bevorderen van onderzoek of zaken die direct met het marfansyndroom samenhangen.

Internationaal

Op internationaal terrein vinden wij het contact met zusterorganisaties belangrijk. Hierbij speelt het 'leren van elkaar' over het algemeen wederzijds een grote rol. Al ruim 10 jaar nemen wij deel aan de regelmatige bijeenkomsten van het Europees Marfan Netwerk. Bovendien stimuleren wij onze jongeren (18+) om ook deel te nemen aan de Europese vergaderingen voor jongeren.