Home > De Contactgroep Marfan > Huisartsen brochure over het Marfan syndroom

Huisartsen brochure over het Marfan syndroom

Geachte huisarts,

Hierbij ontvangt u informatiemateriaal over het Marfan syndroom. De Contactgroep Marfan Nederland (CMN), zijnde de Nederlandse vereniging van patiënten met het Marfan syndroom, heeft - in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) - dit materiaal specifiek voor huisartsen ontwikkeld.

Het Marfan syndroom betreft een zeldzame aandoening. Deze brochure biedt praktische handvatten voor de huisartsgeneeskundige behandeling en begeleiding van de patiënt en gezinsleden. Als u deze brochure ontvangt, heeft u waarschijnlijk een patiënt in uw praktijk waarbij de medische diagnose "Marfan syndroom" onlangs of al langer geleden is gesteld.

In verband met de complexiteit van de aandoening vergt de behandeling van patiënten met het Marfan syndroom een goed gecoördineerde en multidisciplinaire aanpak. Iedereen is erbij gebaat als over en weer (huisarts-patiënt-specialisten) duidelijk is welk aandeel van u, als huisarts, gewenst en mogelijk is in het geheel.

In de regel neemt de betrokkenheid van de huisarts bij de patiënt toe naarmate zijn/haar leeftijd toeneemt. Het heeft de voorkeur dat de coördinatie zo lang mogelijk in handen blijft van een gespecialiseerde behandelaar. De huisarts kan hierbij een belangrijke ondersteunende rol vervullen.

Op deze zijn de adressen te vinden van de vier gespecialiseerde Marfanpoliklinieken, die zijn gevestigd in academische ziekenhuizen in Amsterdam, Nijmegen, Groningen en Leiden. U kunt via deze website ook meer gedetailleerde informatie over de zeldzame aandoening van uw patiënt nalezen of opvragen.

Huisartsenbrochure Marfan syndroom De brochure wordt periodiek geactualiseerd. Via de deze websites is steeds de meest recente versie van de brochure beschikbaar.