Contactgroep Marfan start met haar eigen koers

Vanaf 1 juli 2010 gaat de Contactgroep Marfan Nederland op eigen koers door het leven. Dat betekent dat het bestuur, in samenspraak met de leden van de Contactgroep Marfan, ervoor heeft gekozen om zich niet aan te sluiten bij de 'Hart- & Vaatgroep', de nieuwe patiëntenvereniging van de Nederlandse Hartstichting (NHS). Wij gaan op eigen kracht verder, maar blijven wel samenwerken met de Hart- & Vaatgroep, andere verenigingen en stichtingen.

Bij onze besluitvorming heeft centraal gestaan wat het beste is voor onze leden en voor onze vereniging, zowel op de korte als op de lange termijn. Wij maken u graag deelgenoot van de doorslaggevende argumenten daarbij:

• Aandacht voor het unieke

  Door op eigen koers verder te gaan kunnen mensen met Marfan blijven rekenen op exclusieve aandacht voor alle aspecten van Marfan (niet alleen de cardiologische maar ook de orthopedische, oogheelkundige en de erfelijke aspecten).

• Continuïteit en herkenbaarheid

  Definitieve aansluiting bij de Hart- & Vaatgroep zou juridisch tot opheffing van de Marfanvereniging leiden. Op eigen koers verder varen vormt ons inziens de beste waarborg voor continuïteit. Zo blijven wij voor onze leden goed herkenbaar en kunnen wij als groep krachtig opereren. Het is duidelijk dat de financiële zekerheid voor de Contactgroep Marfan Nederland door aangepaste subsidieregelingen ook na 1 juli 2010 gewaarborgd is.

• Flexibiliteit

  Op eigen koers verder gaan betekent dat wij flexibel kunnen blijven inspelen op de specifieke behoeften van onze leden, vooral op het gebied van informatievoorziening en -uitwisseling, het stimuleren van medisch onderzoek, lotgenotencontact, belangenbehartiging en het aangaan en onderhouden van internationale contacten.

Nieuw postadres en telefoonnummer

De verandering heeft een aantal praktische consequenties:

• Per 1 juli 2010 heeft de Contactgroep Marfan Nederland een ander post- en bezoekadres en een ander telefoonnummer.

  • Het nieuwe postadres is:

    Postbus 1809
    3800 BV Amersfoort.

  • Het nieuwe bezoekadres is:

    Stationsstraat 79 G
    3811 MH Amersfoort

  • En het nieuwe telefoonnummer is: 033 – 422 65 46

• De Contactgroep Marfan Nederland heeft een vernieuwde website. Het webadres - www.marfansyndroom.nl - wijzigt niet.

• Het e-mailadres van de Contactgroep Marfan Nederland blijft: Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. .