De Contactgroep Marfan Nederland
Het Marfan syndroom
Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord 'syndroom' geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen.
De Contactgroep
De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) is een landelijke vereniging en streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.
Nieuwsbrief
Nieuws
Inschrijven nieuwsbrief
Hartelijk dank voor uw inschrijving voor de nieuwsbrief.
U ontvangt een e-mail om uw aanmelding te bevestigen. Klik in deze e-mail op de bevestigingslink om te bevestigen.
Flap, een heel speciale Muis
Aan de rand van de stad woont familie Muis in een gezellig hol. Papa en mama Muis hebben 4 muizenkinderen: Snuit, Floep, Pip en Flap. En over Flap gaat dit boekje, want Flap is een heel speciale muis.
Gratis vakantieweek in Villa Pardoes
Van vrijdag 31 augustus t/m vrijdag 7 september organiseert het Zeldzame Ziekten Fonds samen met Villa Pardoes een vakantieweek, voor gezinnen waarin een of meerdere kinderen een zeldzame ziekten hebben.
Notulen algemene ledenvergadering 2012
De Notulen van de algemene ledenvergadering van de Contactgroep Marfan Nederland. De vergadering is gehouden op 31 maart 2012 in 'Kontakt der Kontinenten in Soesterberg.