Marfan Nieuwsbrief

Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom

Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Dit bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord 'syndroom' geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen. Al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak. Lees meer...

Belangenvereniging voor mensen met het Marfan syndroom

Heb ik Marfan?

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) is een landelijke vereniging met ongeveer 300 leden. CMN werd in 1982 opgericht door een groep patiënten met het Marfan syndroom en ouders van jonge marfanpatiënten. De Contactgroep streeft naar meer bekendheid rond het marfansyndroom. Lees meer...

Ik word lid van de Contactgroep Marfan Nederland

Project Marfan en Fysiotherapie

woensdag, 25 januari 2012

Het bestuur feliciteert de studenten Martijn, Denise en Devi met een prachtig eindcijfer voor het project Marfan en Fysiotherapie.

De Hogeschool Arnhem Nijmegen heeft het eindproduct beloond met een mooie 7 en adviseert de studenten het artikel aan te bieden aan het tijdschrift voor fysiotherapeuten, de Fysiopraxis.

Wij verheugen ons met zoveel aandacht voor het Marfansyndroom in de wereld van de fysiotherapie!

Tevens willen wij onze leden bedanken voor de medewerking die zij in grote getalen aan dit project hebben gegeven, dankzij u kunnen wij het een succes noemen!

Ine Woudstra,
Voorzitter en Secretaris Contactgroep Marfan Nederland

Geld terug, u regelt het zelf!

zaterdag, 14 januari 2012

Logo CG Raad Mensen die aantoonbaar veel uitgaven hebben voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen, kunnen een deel van deze kosten gecompenseerd krijgen. De CG-Raad geeft uitgebreide informatie over alle compensatiemogelijkheden: via een website, een brochure en een gratis te plaatsen tijdschriftartikel.

Lees het artikel op de website van de CG-Raad.

Webshop in Medische Identificatie (ID) sieraden

vrijdag, 13 januari 2012

Susanne Haasbroek (30) uit Eindhoven heeft een nieuwe webshop gelanceerd met medische identificatie sieraden. Vanwege haar chronische ziekte, werd zij er door haar arts op gewezen dat het van levensbelang was dat zij bepaalde informatie over haar ziekte altijd bij zich droeg.

Lees meer...

Zeldzame Ziekten Dag 25 februari Harderwijk

donderdag, 22 december 2011

Op 25 februari 2012 zal de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag plaats vinden in het Dolfinarium te Harderwijk. Deze dag is voor alle mensen die te maken hebben met een zeldzame ziekte.

Lees meer...