Marfan Nieuwsbrief
Contactgroep Marfan Nederland
Het Marfan syndroom
Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Dit bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord 'syndroom' geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen. Al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak. Lees meer...
Belangenvereniging voor mensen met het Marfan syndroom
De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) is een landelijke vereniging met ongeveer 300 leden. CMN werd in 1982 opgericht door een groep patiënten met het Marfan syndroom en ouders van jonge marfanpatiënten. De Contactgroep streeft naar meer bekendheid rond het marfansyndroom. Lees meer...
Jaarlijkse contactdag 31 maart in Soesterberg
vrijdag, 03 februari 2012
Het bestuur van de Contactgroep Marfan Nederland nodigt van harte haar leden uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op 31 maart a.s. in Soesterberg.
Lees meer...Project Marfan en Fysiotherapie
woensdag, 25 januari 2012
Het bestuur feliciteert de studenten Martijn, Denise en Devi met een prachtig eindcijfer voor het project Marfan en Fysiotherapie.
De Hogeschool Arnhem Nijmegen heeft het eindproduct beloond met een mooie 7 en adviseert de studenten het artikel aan te bieden aan het tijdschrift voor fysiotherapeuten, de Fysiopraxis.
Wij verheugen ons met zoveel aandacht voor het Marfansyndroom in de wereld van de fysiotherapie!
Tevens willen wij onze leden bedanken voor de medewerking die zij in grote getalen aan dit project hebben gegeven, dankzij u kunnen wij het een succes noemen!
Ine Woudstra,
Voorzitter en Secretaris Contactgroep Marfan Nederland
Geld terug, u regelt het zelf!
zaterdag, 14 januari 2012
Mensen die aantoonbaar veel uitgaven hebben voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen, kunnen een deel van deze kosten gecompenseerd krijgen. De CG-Raad geeft uitgebreide informatie over alle compensatiemogelijkheden: via een website, een brochure en een gratis te plaatsen tijdschriftartikel.
Lees het artikel op de website van de CG-Raad
.
Zeldzame Ziekten Dag 25 februari Harderwijk
donderdag, 22 december 2011
Op 25 februari 2012 zal de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag plaats vinden in het Dolfinarium te Harderwijk. Deze dag is voor alle mensen die te maken hebben met een zeldzame ziekte.
Lees meer...Nieuwkomersdag 18 februari 2012
maandag, 19 december 2011
Alle mensen die zich tussen eind 2010 en in 2011 hebben aangemeld als nieuw lid van de Contactgroep Marfan Nederland zijn van harte uitgenodigd op de Nieuwkomersdag 18 februari 2012 in Amersfoort. U mag komen samen met partner of eventueel een naast familielid of zeer goede vriend(in).
Lees meer...Pagina 1 van 12
