Contactgroep Marfan Nederland
Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Dit bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord 'syndroom' geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak.
De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) is een landelijke vereniging met ongeveer 300 leden. CMN werd in 1982 opgericht door een groep patiënten met het Marfan syndroom en ouders van jonge marfanpatiënten. De Contactgroep streeft naar meer bekendheid rond het marfansyndroom.
Viva zoekt lange mensen voor fotoreportage
dinsdag, 24 augustus 2010
Daniëlle Ponjé, redactrice bij de Viva, is op zoek naar vrouwen tussen de 20 en 35 jaar met relatief lange of grote lichaamsdelen. Zij zoekt voor haar reportage nog een vrouw met lange benen. In haar zoektocht stuitte ze op het Marfan syndroom waarbij extreme groei veel voorkomt. Haar doel is om mooie foto's van de vrouw te maken.
Lees meer...Multidisciplinaire medische Richtlijn Marfan syndroom
Geschreven door Thijs Oorthuys - Voorzitter
dinsdag, 17 augustus 2010
Hierbij doe ik een oproep aan patienten met het Marfan syndroom om zich aan te melden voor deelname aan een patiëntenbijeenkomst in Utrecht op 5 oktober aanstaande. Dit geldt zowel voor leden als niet-leden van de Contactgroep Marfan. Het doel van de bijeenkomst is om het zorgproces tijdens diagnose, controle en behandeling van het Marfan syndroom te doorlopen en na te gaan wat bij de patiënten negatieve, maar ook positieve ervaringen zijn. In 2010 is op initiatief van de medisch specialisten begonnen met het echte ontwikkelwerk van de multidisciplinaire medische Richtlijn 'Diagnostiek, controle en behandeling van het Marfan syndroom'. De Contactgroep Marfan Nederland is nadrukkelijk uitgenodigd om in het werk van de werkgroep te participeren.
Informatiebijeenkomst over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg)
maandag, 02 augustus 2010
Op 14 september organiseert het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) in samenwerking met het Centraal Administratiekantoor (CAK) een informatiebijeenkomst over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).
Tijdens deze bijeenkomst geven de organisaties tekst en uitleg over de algemene Wtcg tegemoetkoming. Wat is de achtergrond en het doel van de tegemoetkoming? Wat zijn de criteria? Op welke wijze wordt de tegemoetkomingsregeling dit jaar uitgevoerd? En hoe wordt er omgegaan met uw vragen, informatieverzoeken, aanvragen en bezwaren?
Lees meer...Dollard Radio is op zoek naar mensen voor in live-uitzending
dinsdag, 27 juli 2010
Dollard Radio is op zoek naar mensen met het Marfan syndroom om in hun radioprogramma 'De Gezondheidslijn' op de woensdagavond te vertellen over het Marfan syndroom en hoe daar mee in te gaan in de breedste zin van het woord. Daarbij wordt u ook muziek gedraaid die voor u een speciale betekenis heeft. Aan het eind van het gesprek worden telefoon en website genoemd van de Contactgroep Marfan.
Website Preïmplantatie Genetische Diagnostiek
dinsdag, 13 juli 2010
Het academisch ziekenhuis Maastricht, vergunninghouder PGD en de PGD-transportcentra UMC Utrecht en UMC Groningen hebben zich verenigd in PGD Nederland.
Deze site biedt objectieve, betrouwbare en recente informatie over PGD, preïmplantatie genetische diagnostiek, in de volksmond embryoselectie genoemd.
Meer artikelen...
- Aviodrome: Familiedag op zondag 3 oktober 2010
- Sport en bewegen voor iedereen: Week van de Toegankelijkheid 2010
- Contactgroep Marfan start met haar eigen koers
- Heb jij een zorgintensief kind?
- Website 'Natuur zonder Drempels' volledig vernieuwd
- Marfan syndroom en Sport
- Het Juridisch Steunpunt
- CAPPIES zoekt talentvolle kinderen met beperking
- De pen als lotgenoot
- Maak van de crisis een kans voor goede zorg
Pagina 1 van 9
Aktiviteiten
Poll
Wat ziet u als de belangrijkste 'taak' van de Contactgroep Marfan?
