De Contactgroep Marfan Nederland
Het Marfan syndroom
Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord 'syndroom' geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen.
De Contactgroep
De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) is een landelijke vereniging en streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.
Nieuwsbrief
Activiteiten
Nieuws
Notulen Algemene Ledenvergadering 2013
De notulen van de Algemene Ledenvergadering op 23 maart 2013, Kontakt der Kontinenten, Soesterberg.
Multidisciplinaire raadplegingen voor patiënten met Marfan syndroom in België, Universitair Ziekenhuis Gent
Mensen met het Marfansyndroom in België kunnen zich het beste melden in het UZ Gent. Zoals in de Nederlandse marfanpoli's staan in het ziekenhuis in Gent marfanpatiënten ook onder toezicht van een multidisciplinair team. Dat houdt in dat je onder behandeling bent van verschillende specialisten (cardioloog, oftalmoloog/oogarts, orthopedist, e.d.)
Van de voorzitter: terugblik 2012 en vooruitblik 2013
Bij de start van 2012 hadden wij als Contactgroep een aantal goede voornemens. Terugkijkend op dat jaar mogen we best tevreden zijn over de uitvoering daarvan. Op de voorjaarscontactdag van 2012 hebben wij aangegeven de ontwikkelingen van 2011 voort te willen zetten.